Comité Consultatif de Bioéthique
Avis n016 du 25 mars 2002 relatif au refus de transfusion sanguine par les
Témoins de Jéhovah.
Demande d’avis du 3 février 1999
de Monsieur Ph. Gadisseux, Président du comité d’éthique local du centre hospitalier
de Mouscron relative à l’attitude à tenir devant le refus de transfusion
sanguine des Témoins de Jéhovah, enfants et adultes
CONTENU DE L’AVIS
Introduction 3
2.Consentement informé et droit au refus de traitement 4
2.1.Respect pour l’autonomie du patient 4
2.2.L’autonomie par rapport à d’autres valeurs 5
2.3.Conditions pour l’exercice de l’autonomie 6
2.3.1.Capacité de jugement 6
2.3.2.Valeurs personnelles et plans de vie7
2.3.3.Limites à l’analyse de la capacité de jugement 8
2.3.4.Caractère libre et volontaire du choix 9
3.Les Témoins de Jéhovah 10
3.1.Des croyances 11
3.2.L’organisation des Témoins 11
3.3.Fluctuation des positions 12
3.4.Les transfusions sanguines chez les Témoins de Jéhovah 13
4 La transfusion de sang: historique15
5.Refus de traitement exprimé par des Témoins de Jéhovah majeurs d’âge17
6.Refus de traitement « présumé » par des Témoins de Jéhovah majeurs d’âge 20
7.Refus de traitement relatif à et par des Témoins de Jéhovah mineurs d’âge21
7.1.Les Témoins de Jéhovah mineurs d’âge incapables de discernement21
1.La concertation circonstanciée avec les parents n’est pas possible
2.La concertation circonstanciée avec les parents est possible
7.2.Les Témoins de Jéhovah mineurs d’âge capables de
discernement 23
7.3.Arguments éthiques relatifs aux Témoins de Jéhovah mineurs
d’âge24
7.4.Compétence et autonomie des Témoins de Jéhovah mineurs d’âge
doués de discernement25
8.Les Témoins de Jéhovah mineurs d’âge incapables de discernement27
9.Recommandations29
AVIS DEFINITIF2
Introduction
Monsieur Gadisseux demande quelle attitude il convient d’adopter face à un
refus de
transfusion sanguine par un Témoin de Jéhovah1[O1]~, majeur ou mineur.
Le Comité estime que la question doit être abordée dans une perspective plus
générale: quelle doit être l’attitude du médecin face au refus d’un traitement
par un
patient, refus qui peut mettre sa vie en danger. Les cas visés sont ceux dans
lesquels le patient refuse une thérapeutique, que ce soit pour des raisons
fondées ou non aux yeux du médecin. On peut penser au refus par un diabétique
d’une amputation du pied salvatrice parce que le patient craint cette
mutilation ou au refus d’une chimiothérapie en raison des désagréments (réels
ou présumés) qu’elle cause. Dans ces cas-là, le patient peut estimer
légitimement que les bienfaits résultant de la thérapeutique sont
disproportionnés par rapport aux charges que celle-ci engendre. Dans la
catégorie des refus plus problématiques entre par exemple le refus d’un
médicament par une personne âgée parce qu’elle pense à tort qu’il s’agit d’un
poison ou le refus d’une intervention chirurgicale salvatrice par peur de
l’anesthésie ou par méfiance généralisée vis-à-vis du corps médical. Ne sont
pas visés ici les cas dans lesquels le patient refuserait, p. ex., des
vaccinations obligatoires ou le traitement de maladies infectieuses
contagieuses. En effet, dans ces cas, les risques concernent également des
tiers.
L’avant-projet de loi relatif aux droits du patient 2[O2] qui entrera peut-être bientôt en vigueur
en Belgique, ne laisse planer aucun doute sur le principe juridique qui doit
prévaloir dans de tels cas. L’article 8, § 1er dispose expressément que le patient
capable d’exprimer un jugement a le droit de donner son consentement pour toute
intervention ou traitement par un prestataire de soins. En outre, l’article 8,
§4 stipule que le patient a le droit de refuser son consentement pour une
intervention du médecin ou de retirer un consentement donné précédemment. Même
les procédures à suivre à cet égard sont expressément fixées par la loi.
Cependant on constate que dans la pratique, le droit au refus n’est pas
toujours
reconnu. Un exemple en est l’alimentation forcée des grévistes de la faim et
peut-être aussi le cas du sauvetage de candidats au suicide qui ont pourtant
exprimé clairement leur volonté de mourir. On revendique alors souvent le
devoir d’assistance. Le médecin est spécialement concerné par ce devoir du fait
que la protection de la santé et de la vie constitue la finalité générale de la
médecine. Cette considération peut jouer un rôle quand un médecin ne respecte
pas le refus, par un patient, d’une intervention de nécessité vitale comme peut
l’être dans certains cas la transfusion sanguine. Il s’agit alors d’un état de
nécessité qui peut exiger de l’aide et donc une intervention obligatoire. Tel
fut en tout cas l’avis de la Cour Administrative d’Appel de Paris dans deux
affaires où des Témoins de Jéhovah exigeaient des dommages et intérêts pour des
transfusions sanguines subies contre leur volonté.3[O3]
On peut aussi invoquer la protection de la vie en tant que valeur d’ordre
public. Dans ce cas aussi, il convient de distinguer plusieurs situations. En
effet, autoriser les gens à refuser une transfusion sanguine alors que leur vie
est réellement en danger, par exemple en cas de saignement aigu et abondant,
entraîne presque inévitablement la mort. Le fait qu’il n’y ait, en revanche,
aucune interdiction légale générale à s’exposer à des risques élevés de
blessures corporelles, par exemple à l’occasion de la pratique de sports
dangereux, ne touche qu’éventuellement et indirectement à la valeur de la vie.
Dans ce qui suit, le Comité déterminera d’abord une attitude générale face au
refus de traitement. Le principal problème éthique qui se pose à cet égard est
le suivant: en présence d’un dilemme, quel poids doit-on accorder au respect de
l’autonomie de la personne par rapport au devoir de solidarité qu’a chacun, et
en particulier le médecin, d’aider les personnes en grand danger. La question
relative au cas spécifique du refus de transfusion sanguine par les Témoins de
Jéhovah sera ensuite abordée.
2. Consentement informé et droit au refus de traitement
2.1. Respect pour l’autonomie du patient.
Il peut paraître surprenant que puisse être posée la question de savoir si une
personne majeure et jouissant de toutes ses facultés a le droit de refuser un
traitement. En effet, le principe du droit à refuser des soins, même de
nécessité vitale, est généralement reconnu par les diverses déontologies
médicales nationales et par les codes internationaux d’éthique médicale. Herman
Nys synthétise la situation comme suit:
‘Il existe dans les pays européens un large consensus sur le fait que le
traitement
médical d’un adulte responsable est illégal tant que le patient n’a pas donné
son accord valable à ce sujet. Autrement dit, le traitement médical d’un adulte
responsable est illégal si celui-ci a exprimé un refus effectif d’accepter ce
traitement. Un médecin a le devoir de respecter les choix de traitement de ses
patients, même lorsque le défaut de traitement peut avoir la mort du patient
comme conséquence.’4[O4]
Ce consensus juridique qui s’est progressivement dégagé suite à des questions
spécifiques sur le traitement des patients et sur des expériences réalisées sur
des
sujets humains repose sur un fondement moral. Selon ce fondement, l’autonomie —
et uniquement l’autonomie — permet de mener une vie offrant un minimum de
satisfaction, ce qui signifie une vie qui, du point de vue de l’individu
lui-même, vaut la peine d’être vécue. Ainsi, l’autonomie est à la base de ce
qui fait d’une personne un acteur moral:
‘Avant toute autre chose, je souhaite prendre conscience de moi-même comme un être
pensant, doté de volonté et actif qui est responsable de ses choix et qui est
en mesure de les exprimer sur base de ses propres idées et objectifs.’5 [O5]
La relation avec le statut d’un individu comme acteur moral ressort du fait que
l’on ne peut tenir pour responsable de ses actes quelqu’un qui ne choisit pas
lui-même, qui subit sa vie plutôt que de la diriger et qui est manipulé de
l’extérieur comme une
marionnette plutôt que de décider lui-même.
De plus, la valeur de l’autonomie peut se fonder sur le respect du caractère
unique de chaque personne et de la dignité humaine qui implique entre autres,
la liberté de
chacun à prendre des décisions selon ses propres valeurs.
En pratique, le principe du respect de l’autonomie des personnes est
d’application
large, si large même que des dérogations à ce principe doivent être justifiées
plutôt
que son respect.
Dans des contextes médicaux, ce principe implique que les patients ont le
droit de
déterminer la manière dont ils veulent traiter ou faire traiter leurs propres
problèmes de santé, compte tenu de leurs propres valeurs et de leurs plans de
vie personnels.
2.2. L’autonomie par rapport à d’autres valeurs
La valeur de l’autonomie n’est pas la seule qui joue un rôle significatif dans
la pratique médicale. Peuvent, par exemple, entrer en conflit avec la valeur de
l’autonomie: la santé de l’individu, la dignité humaine, la protection du plus
faible, l’équité vis-à-vis d’autres patients pour l’utilisation de moyens
médicaux (rares), les intérêts légitimes des tiers (p.ex. danger de
contamination), l’intégrité des professionnels de la santé (leur droit à vivre
en accord avec leurs propres convictions et conformément à leurs obligations
professionnelles).6[O6]
Lorsqu’un patient refuse un traitement, la valeur de l’autonomie peut entrer en
conflit
avec l’avis médical selon lequel une intervention déterminée favoriserait,
maintiendrait
ou rétablirait le bien-être ou la santé du patient. La solution idéale pour le
patient sous l’angle médical s’oppose alors à ce que le patient juge idéal pour
lui-même, compte tenu de ses valeurs personnelles. Les arrêts précités de la
Cour Administrative d’Appel de Paris, qui sont la base de la demande d’avis
présentement adressée au Comité consultatif, ont donné la priorité au bien-être
du patient et à l’obligation professionnelle du médecin par rapport à
l’autonomie du patient.
Le fait que l’autonomie du patient doit généralement primer sur d’autres
valeurs en cas de refus d’un traitement est motivé par les considérations
suivantes.
a)S’il s’avère que le statut d’une personne en tant qu’acteur moral dépend de
son
autonomie, il s’agit d’une valeur très fondamentale.
b)Une longue tradition éthique, religieuse, juridique et médico-déontologique
reconnaît un droit poussé à l’intégrité physique, c’est-à-dire à la liberté de
refuser
des interventions non désirées sur le corps.
Ce droit s’exprime avec d’autant plus de force que l’intervention est plus intrusive selon le système de valeurs de l’individu. De ce fait, la valeur de l’autonomie est également plus forte lorsqu’il s’agit du refus d’un traitement que dans le cas d’une demande de traitement.
Le principe de l’autonomie pèse d’un poids plus lourd encore quand, par
exemple, il
n’est pas porté préjudice aux intérêts légitimes des tiers7[O7], quand il• n’y a pas conflit
avec les valeurs professionnelles ou personnelles des prestataires de soins8[O8] et quand
le partage équitable des moyens médicaux n’est pas mis en péril9[O9], etc.
2.3. Conditions pour l’exercice de l’autonomie
L’idée que l’autonomie des patients mérite d’être respectée se concrétise
notamment
dans la théorie du consentement informé qui précise (une partie des) les
conditions
pour la validité d’une autorisation d’intrusion corporelle: des traitements
médicaux ne
sont autorisés — sauf cas d’exception — que lorsque le patient compétent pour
donner un jugement a donné son consentement informé. Logiquement, le refus
informé d’un patient compétent implique donc également que le traitement est
interdit.
2.3.1.Capacité de jugement
La validité d’un refus dépend notamment, de manière déterminante, de la
capacité de jugement de la personne. Il s’agit ici plus particulièrement de la
capacité de jugement effective qu’il convient analytiquement de distinguer de
la capacité juridique.10[O10]
Dans la littérature, la capacité de jugement effective est définie de
différentes manières.
Toutes les définitions s’accordent pour dire que le patient doit être en mesure
de
prendre des décisions sur base de ‘bonnes’ raisons. La question de savoir
quelles sont ces ‘bonnes’ raisons pour une décision est source de discussions
vu le caractère
vague de la notion de ‘bonnes’ raisons. On admet généralement que la question
de
savoir ce qu’est un choix ‘compétent’ ne peut uniquement être tranchée en
examinant ce que choisit le patient. Ainsi, le refus d’une amputation de
nécessité vitale ne peut, en soi, être considéré comme un signe d’incompétence,
d’incapacité de jugement. Il convient d’interpréter de manière procédurale la
compétence ou la capacité de jugement en vérifiant si le patient dispose d’un
certain nombre d’aptitudes de base. Le caractère apparemment déraisonnable
de ce que le patient choisit peut tout au plus être une indication de son
incompétence. La compétence en principe supposée du patient doit d’autant plus être
contrôlée que son choix semble plus inhabituel et plus déraisonnable du point
de vue du sens commun. Lorsque des patients non doués de discernement
choisissent l’option qui implique le moins de risques, cela pose moins de
problèmes que lorsqu’ils choisissent une voie plus risquée. Le fait que les
patients font, sur le plan du contenu, des choix qui semblent ‘déraisonnables’
ne prouve donc pas qu’ils sont incompétents, mais bien que leur compétence
elle-même doit être prouvée. La présomption que le patient doit être protégé,
en particulier contre lui-même voit ainsi le jour. Toutefois, cette présomption
ne s’applique que de prime abord.
Dans un article qui fait autorité11[O11] ,Appelbaum et Grisso distinguent quatre
dimensions, en principe quantifiables, de la capacité de jugement.
1.La faculté de communiquer ses choix: cette faculté peut être contrôlée en
demandant au patient de réagir à une procédure proposée; la stabilité du
choix peut être contrôlée en posant la question à plusieurs reprises.
2.La faculté de comprendre des informations pertinentes: cette faculté peut
être
contrôlée en demandant au patient de répéter et paraphraser des
informations qui lui sont présentées dans des termes qu’il comprend et en lui
demandant éventuellement d’interpréter certaines expressions.
3.La faculté de comprendre une situation donnée: la faculté de comprendre des
informations pertinentes ne va pas nécessairement de pair avec la
compréhension des effets à long terme d’une affection et des conséquences
probables du refus ou de l’acceptation d’un traitement. Cette faculté peut être
contrôlée en évaluant la compréhension qu’a le patient de son affection, du
besoin d’un traitement, de la probabilité de solutions alternatives, etc.
4.La faculté de soupeser les avantages et les risques de certaines options en
utilisant des processus logiques: alors que la faculté précédente implique que
l’on attribue des valeurs à certaines informations, il s’agit ici de la faculté
de
juger ces différentes valeurs les unes par rapport aux autres. Cette faculté
peut être contrôlée en demandant au patient de désigner les principales
considérations dans la procédure de décision et d’expliquer leur importance
relative.
En outre, tous les auteurs s’accordent à dire que les aptitudes et facultés
requises
doivent ressortir de la réflexion sur la méthode diagnostique ou la thérapie
proposée, et non de la réflexion du patient en général.
2.3.2.Valeurs personnelles et plans de vie
Buchanan et Brock décrivent des éléments de la capacité de jugement qui
s’apparentent fort à celles d’Appelbaum et Grisso, mais précisent que le
patient, pour
pouvoir soupeser les avantages et risques d’options données, doit avoir un
ensemble
de valeurs acceptable, consistant, stable et développé de manière personnelle12[O12]. En
effet, la signification des résultats des options de traitement ou de
non-traitement aux
yeux des gens peut différer par le fait qu’ils ont des systèmes de valeurs et
des plans de vie différents.
L’influence de ces systèmes de valeurs peut se situer à plusieurs niveaux.
Ainsi,
l’évaluation des avantages et inconvénients peut parfois découler de la nature
du
processus médical lui-même. Les méthodes diagnostiques et thérapeutiques ont
certes
des bienfaits attendus, mais elles s’accompagnent souvent de charges pour le
patient.
Lors d’opérations intrusives ou douloureuses, le patient peut estimer que les
charges
ne contrebalancent pas les bienfaits attendus. Cette évaluation est, dans une
large
mesure, subjective: ce que l’un juge acceptable sera jugé insurmontable par un
autre.
Plus fondamentalement, l’évaluation peut se baser sur les plans de vie du
patient en
question. La perte des facultés motrices aura par exemple une autre
signification pour quelqu’un a fait du sport un style de vie que pour quelqu’un
qui passe sa vie à étudier.
La perspective d’une fin de vie à l’état inconscient en sédation palliative
peut être
perçue par l’un comme la réduction dégradante d’une personne à l’état d’objet
et par
l’autre comme une issue salutaire aux douleurs insupportables respectant ainsi
le droit au maintien de la vie. La conception que se fait le patient de la vie
fait également partie de ces conceptions fondamentales d’une ‘bonne’ vie.
Ainsi, certains malades en phase terminale peuvent par exemple refuser des
médicaments réduisant leur état de conscience parce que cela réduit voire
empêche la clarté d’esprit nécessaire selon eux à la fin de la vie.
A risques objectifs égaux d’options de traitement (ou de non-traitement), il
peut
subsister des différences dans ce qui signifie la prise de risques ou l’absence
de prise de risques pour différentes personnes, et ce, en fonction de leurs
systèmes de valeurs.
Attendre des patients qu’ils soient compétents pour respecter une demande de
non-traitement implique donc également que l’on doit pouvoir témoigner un
certain
respect pour la diversité des plans de vie des gens et des groupes auxquels ils
appartiennent. En effet, rien qu’en prenant en considération les systèmes de
valeurs
des gens, il est possible de vérifier s’ils sont réellement capables d’émettre
un
jugement. La seule chose que l’on puisse attendre des patients, outre le fait ‘d’avoir
des valeurs’, est qu’ils aient également analysé et accepté leur système de
valeurs, ce que l’on peut déduire de la persistance et de la consistance de
leurs options. En effet, une personne dont les options changent de manière
continue et irréfléchie, n’est pas compétente pour émettre un jugement sur ses
propres valeurs.
2.3.3. Limites à l’analyse de la capacité de jugement
La capacité de jugement cesse lorsque le refus du traitement a une base
pathologique.
D’éventuelles déficiences au niveau des aptitudes requises pour être jugé
incompétent sont par exemple: état de conscience réduit, perte de mémoire,
changements d’options répétés et soudains, contrôle déficient de l’attention,
important déficit d’intelligence, déformation pathologique ou dénégation de la
maladie, délire, démence, phobie extrême, panique, euphorie pathologique ou
dépression, etc. Dans de tels cas, la protection du bien-être du patient peut
avoir la priorité sur le respect de son autonomie.
Dire qu’un patient doit être capable de former un jugement avant que son refus
puisse être accepté risque de conduire à l’établissement de critères de
contrôle très stricts.
Les convictions des gens — et cela s’applique certainement à leur philosophie
de
vie — sont souvent basées sur des suppositions de fait qui peuvent être très
contestables, ou totalement intenables sur le plan scientifique. Ainsi,
quelqu’un peut
refuser un traitement susceptible de lui sauver la vie parce qu’il témoigne une
grande
confiance dans l’efficacité de l’homéopathie contre le cancer. Comme il n’y a
pas
encore d’arguments convaincants sur l’efficacité de l’homéopathie et que le
patient ne se laisse pas convaincre par les contre-arguments, on pourrait
facilement conclure que le patient en question est incompétent.
Pourtant dans ces cas également les membres du Comité estiment qu’il doit être
possible de refuser des traitements. En effet, il serait excessif d’attendre
des gens
qu’ils aient construit leur système de valeurs, y compris leurs suppositions de
base, de manière totalement ‘raisonnable’. On peut déduire du fait que les
personnes campent sur leurs positions malgré les idées d’autres personnes
qu’elles sont attachées à leur propre vision, sauf dans des cas pathologiques.
En effet, les plans de vie ne relèvent pas de la raison cognitive, mais bien de
la motivation, de l’enthousiasme, du fait de donner un sens à certaines choses,
de l’identification personnelle. A partir d’un point déterminé qui touche
notamment aux fortes convictions, les refus en dernière instance équivalent à
un “Je ne veux pas qu on ne peut plus mettre en cause.
Cette attitude de principe n’implique pas que tout choix du patient doit être
considéré
comme définitif Des informations correctes peuvent parfois offrir une issue. En
effet, la ‘capacité de jugement’ n’est pas simplement ‘donnée’ sous la forme
d’une capacité
abstraite; elle est favorisée ou freinée par l’environnement dans lequel le
patient doit
prendre une décision. Cela peut se faire en donnant des ‘informations sur
mesure’,
c’est-à-dire adaptées au ‘niveau’ du patient. Donner des informations
suffisantes et
adéquates au niveau du patient, ce qui signifie également l’aider à évaluer la
situation, fait partie des obligations de l’équipe soignante.
Ceci nous amène à la question de savoir qui doit procéder à l’analyse de la
compétence de jugement. En principe, le médecin détermine si les capacités
mentionnées sont présentes. En cas de doute, il peut se faire assister par des
experts dans d’autres disciplines, comme par exemple des psychologues ou par
des collègues médecins ou plus spécialement par des psychiatres quand on a
l’impression que la conviction se fonde sur une construction délirante. Il est
conseillé que les hôpitaux soumettent les refus pour lesquels on peut présumer
qu’il y a incompétence du patient à des processus d’appréciation.
Il reste que le doute ne peut pas toujours être dissipé. Il existe des cas qui
se situent
dans une zone grise entre les deux pôles ‘compétence’ et ‘incompétence’.
Prenons par exemple le cas d’un patient cardiaque qui refuse un pacemaker parce
qu’il pense que cet appareil a valu une hémiplégie à un de ses proches. Dans ce
cas précis, le refus repose sur un risque inexistant dans les faits, étant donné
qu’il est clair qu’il se base sur la conviction erronée que l’hémiplégie est
due au pacemaker.
Si le patient ne change pas d’avis, malgré des tentatives pour lui faire
entendre raison, le médecin peut se voir confronté au dilemme de devoir choisir
entre, d’une part le respect d’une décision manifestement déraisonnable du
patient (qui, cette fois, ne se fonde pas sur un système de valeurs fondamental
dans son chef) et d’autre part, dans le pire des cas, la vie du patient.
Une première position défendue au sein du Comité est que le choix du médecin
pour la vie de son patient est parfois admis, mais qu’il est moins acceptable
d’un point de vue éthique à mesure que le traitement refusé est objectivement
plus lourd et plus intrusif pour le patient et que les bienfaits attendus
s’amenuisent.
Une deuxième position est que la ‘résistance’ du patient est un motif suffisant
pour le
refus et que l’équipe doit s’abstenir de toute intervention ultérieure —
naturellement
sans pour autant priver le patient d’autres soins nécessaires.
Le principe selon lequel les patients peuvent même refuser des traitements
susceptibles de leur sauver la vie est donc d’application générale et peut
s’appliquer
aux Témoins.
2.3.4.Caractère libre et volontaire du choix
Généralement, on admet aussi qu’un choix qui n’est pas exprimé de manière libre
et
volontaire peut être un motif pour remettre en question la compétence autonome
de
décision d’une personne. Cette idée découle du fondement même de la valeur de
l’autonomie: le caractère involontaire du choix est incompatible avec
l’autonomie de
décision.
Ce qui semble clair sur le plan logique l’est beaucoup moins sur le plan
pratique. Les
personnes ne sont pas des individus isolés, mais vivent dans des réseaux de
relations et dans des environnements sociaux et institutionnels structurés. Les
gens pensent souvent choisir ‘librement’ entre plusieurs possibilités, mais ils
n’ont aucune idée des facteurs qui font qu’ils ont les préférences et valeurs
qui sont les leurs. Le processus de la formation personnelle des préférences et
des valeurs est dans une large mesure déterminé par des facteurs qui ne
relèvent pas du contrôle conscient.
Il est bien connu que les gens forment dans une large mesure leurs préférences
et
valeurs en s’adaptant à leurs circonstances sociales de fait. Ce sont les
préférences
dites adaptatives qui font qu’une personne apprend à ne pas vouloir quelque
chose
parce qu’elle ne peut pas l’obtenir (cf. La fable `le renard et les raisins’).
Les
préférences et les valeurs sont étroitement liées à l’environnement dans lequel
on
grandit. Il existe, en ce qui concerne la probabilité de développer un avis
critique et
donc une capacité de jugement, une grande différence entre
AVIS DEFINITIF9
grandir dans un environnement où se confrontent différents systèmes de valeurs
et
grandir dans un environnement où règne une influence fortement unilatérale par
des
sources d’informations déformées.
Ce qui semble, à première vue, être un ‘acte libre et volontaire’ peut, à un
niveau plus
fondamental, être une forme plus ou moins prononcée d’abandon à
l’environnement, et donc le contraire de l’exercice de l’autonomie.
En réalité, il existe un large spectre de possibilités entre ce qui est libre
et volontaire et ce qui ne l’est pas. Pour déterminer si des gens ou des
groupes de gens peuvent
exprimer un avis de manière réellement ‘volontaire’, il convient d’analyser en
profondeur leur environnement social et de procéder à une évaluation globale de
leur probabilité
d’exprimer un tel jugement. La question de savoir si quelqu’un exprime un
jugement ‘de manière libre et volontaire’ ou non est tranchée de manière
conventionnelle dans la réalité sociale et donc de manière plus ou moins
arbitraire. On admet ainsi que des
personnes majeures expriment des choix volontaires, quel que soit
l’environnement
dans lequel ils ont été socialisés, éduqués et dans lequel ils agissent,
jusqu’à ce qu’il
soit prouvé qu’ils s’exposent en réalité à une contrainte ou à des alternatives
fortement déséquilibrées.
Les exemples suivants illustrent ce qu’il faut entendre par «alternatives
déséquilibrées ».Prenons le cas d’un déshérité du tiers-monde qui a le choix
entre le
don d’un rein moyennant rétribution et la conservation de ce rein. Même dans le
cas où cette personne ferait volontiers le choix de se défaire de son rein
moyennant avantage matériel, subsisterait un doute sur le caractère libre et
volontaire de sa décision du fait de la dépendance financière de cette
personne. Pour ce pauvre, une des branches de l’alternative est tellement
attrayante que le caractère libre et volontaire du choix peut en être altéré.
Il en est de même en cas de dépendance «émotionnelle ». Une telle dépendance ne
doit pas, par nature, conduire à l’aliénation. Ainsi, c’est par amour et
affection réciproque que des membres d’une famille se font volontiers et donc
librement des dons d’organes et de tissus. Mais une dépendance «émotionnelle »
peut aussi pousser les gens à poser un choix; en effet, s’ils ne le font pas,
ils peuvent s’attendre à vivre quelque chose qu’ils souhaitent encore moins. On
peut penser au cas d’un frère à qui il est demandé de donner des tissus à une
de ses sœurs, qui préfèrerait ne pas le faire mais le fait quand même par peur
de perdre l’affection de ses parents et des autres membres de sa famille.
On peut conclure de ces exemples que la coexistence dans le chef d’un patient
du choix d’une option risquée avec une dépendance émotionnelle ou matérielle,
induit la
présomption que le patient est exposé à des « alternatives déséquilibrées ».
Quand cette présomption est établie, l’obligation de protection prime, pour
certains
membres, sur le respect de l’autonomie du patient parce que le patient
n’exprime pas
son opinion de manière autonome. Pour d’autres membres il faut se garder,
spécialement dans ces cas, de réflexes paternalistes. Dans un contexte donné,
quelqu’un peut prendre des décisions et faire des choix qui sont entièrement à
respecter même si ces décisions et ces choix semblent inacceptables à d’autres.
Tous les membres du Comité conviennent de ce que l’appréciation du caractère
libre et volontaire d’un choix doit être réalisée avec d’autant plus de minutie
qu’on se trouverait devant une situation possible d’alternatives
déséquilibrées.
3. Les Témoins de Jéhovah
On peut répondre à la question de savoir quand le refus, par des Témoins de
Jéhovah, d’une transfusion sanguine de nécessité vitale doit être respectée en
confrontant leur cas spécifique aux principes généraux. Pour ce faire, il
est nécessaire, comme expliqué plus haut, d’en savoir plus sur leurs systèmes
de valeurs et les raisons pour lesquelles ils refusent les transfusions
sanguines (cfr. conditions de compétence) et sur leur organisation sociale
(cfr. condition d’acte libre et volontaire).
3.1. Des croyances
Les Témoins ont vu le jour dans les années 1870 à Allegheny, non loin de
Pittsburgh en Pennsylvanie, en tant que groupe restreint d’étude biblique
dirigé par Charles T.
Russell; il était à cette époque un adventiste qui combinait les traits millénaristes
de
cette confession avec une foi fondée sur une lecture littérale de la Bible. Les
Témoins croient essentiellement en ce qui suit.13[O13] L’homme a pour mission de se convaincre de
la légitimité de la souveraineté de Jéhovah, Dieu le Père, à qui Jésus-Christ,
son fils, est assujetti. Dès le début de leur existence, les Témoins ont
annoncé Armageddon, période de la lutte ouverte du Dieu tout puissant contre
toutes les forces sataniques; cette période sera suivie par le Royaume du
Christ qui durera mille ans et qui fera renaître le paradis sur terre. Les
Témoins espèrent être épargnés durant Armageddon et goûteront sur terre, avec
les sympathisants du mouvement (les Jonadabs), un bonheur paisible. Seuls
144.000 oints du Seigneur, spiritualisés, atteindront les Cieux. Les croyants
d’autres confessions, les pécheurs et les représentants des églises et des
gouvernements mourront de la ‘deuxième mort’, c’est-à-dire celle de leur âme.
Ce ne sont pas nécessairement tous les Témoins, ni non plus seulement les
Témoins qui connaîtront ce bonheur terrestre, mais bien ceux qui seront élus
par le Christ. Dans sa réponse à une lettre du Comité, Marcel Gillet ministre
de l’Evangile chez les Témoins, souligne que seul Jésus souverain décide qui
appartiendra aux élus (voir annexe). En d’autres mots,
ceci signifie que le suivi des prescrits n’implique pas nécessairement que le
Témoin
sera élu. Mais aussi que le non respect de ces prescrits, notamment du refus de
transfusion sanguine, n’a pas obligatoirement pour effet l’exclusion du bonheur
futur sur terre ou au ciel. Dans la même lettre, Marcel Gillet souligne aussi
que le refus de
transfusion sanguine par un Témoin reflète davantage son désir de vivre en
conformité avec les prescrits du Créateur tels qu’interprétés par la « Watch
Tower Society »14[O14] qui régit les intérêts du Christ sur terre
et ce, par reconnaissance envers le Créateur; cen’est pas tant un acte qu’il
pose en vue de bénéfices ultérieurs qu’il pourrait en attendre.
3.2. L’organisation des Témoins
L’organisation est fortement structurée. L’unité de base est la « Congrégation »
qui
compte 150 membres environ (il en existe 378 en Belgique). Une vingtaine de
congrégations forment une « Circonscription » et plusieurs circonscriptions
constituent un « District» (il en existe 3 en Belgique). Enfin, le Collège
central à Brooklyn est représenté dans chaque pays par un Comité central de 3 à
7 membres (4 pour la Belgique). A chacun des niveaux, des responsables
contrôlent le fonctionnement de l’unité et la concordance avec les autres
niveaux. La vie religieuse des Témoins est fondamentalement centrée sur l’étude
de la Bible et la prédication, avec des obligations diverses selon le statut de
l’individu au sein de la
Congrégation (pionnier, ancien, …)
Pour la Watch Tower Society, la société est divisée en trois catégories: les
profanes ou ‘ennemis de la vérité’.15[O15] les postulants ou ‘amis de la vérité’ et
les baptisés qui sont ‘dans la vérité’~ La Watch Tower Society déconseille
fortement à ses membres le contact avec les profanes, sauf au niveau des
relations de travail et à des fins de
prédication. Il est conseillé aux enfants de Témoins de ne pas jouer avec les
autres
enfants, et les jeunes sont incités àchoisir un partenaire au sein du groupe.
S’ils ne le
font pas, ils mettent en danger leurs liens familiaux. Le flux d’information
vers les enfants et les jeunes est en général fortement limité aux sources émanant
du mouvement lui-même. Les Témoins tirent probablement aussi une partie de leur
cohésion interne de la certitude d’être ‘persécutés’ par des gens qui pensent
différemment.
La violation d’interdits débouche sur le rejet de la communauté; (il y a deux
sanctions
disciplinaires, qui portent en anglais les noms de ‘disfellowship’ et ‘disassociation’,
qui reviennent toutes deux en pratique à un rejet radical). Deux ex-Témoins qui
avaient donné leur autorisation pour une transfusion sanguine, l’un, mineur à
l’époque, pour lui-même, l’autre, pour sa fille mineure, ont expliqué comment
ils furent finalement exclus par leur Congrégation et par les membres de leur
famille du fait de cette attitude. Tout contact, y compris les discussions,
entre l’exclu et la Congrégation est interdit. Vu le caractère central de la
Congrégation dans la vie des Témoins, il s’agit d’une sanction particulièrement
lourde. Les représentants en Belgique de la Congrégation chrétienne des Témoins
qui ont été entendus par le Comité ont déclaré que les pécheurs qui ne changent
pas leur point de vue s’excluent eux-mêmes de la communauté et ne sont plus
considérés comme des Témoins. Les documents de formation à l’usage interne des
Congrégations ne laissent subsister aucun doute concernant la forte pression et
le contrôle social auquel les croyants sont soumis dans la pratique, en
particulier en ce qui
concerne le refus de transfusions sanguines. Il ressort d’explications de
médecins que les Témoins organisent systématiquement le contrôle social de
leurs coreligionnaires ainsi que celui des médecins au sein des hôpitaux.
Néanmoins, aussi bien la Watch Tower Society que les Témoins entendus par le
Comité insistent sur le fait que l’on concède aux membres de l’association la
liberté de conscience et qu’ils décident en toute liberté, sur la base de leurs
convictions personnelles, ce qui semble pour le moins en contradiction avec la
pratique. Pourtant, Marcel Gillet écrit ce qui suit dans sa réponse, déjà évoquée
supra, à une question posée par le Comité: « Rappelons avant toute chose que
chaque Témoin de Jéhovah fera siennes les dispositions qu’il prend en matière
de choix thérapeutique et qu’il n’appartient de ce point de vue ni à la
Congrégation chrétienne des Témoins de Jéhovah ni à aucune autre personne de
lui imposer une ligne de conduite à ce propos ».
Cette réponse implique qu’il est inacceptable, pour le ministre de l’Evangile
lui aussi,
d’exercer une influence excessive sur un Témoin pour qu’il refuse une
transfusion
sanguine.
3.3. Fluctuation des positions
Malgré le caractère textuel de leur foi, les positions des Témoins se
caractérisent assez fréquemment par le changement. A certaines époques, fêter
des anniversaires à titre personnel était accepté alors qu’aujourd’hui seule la
commémoration de la mort du Christ est considérée comme jour de célébration.
Malgré leur opposition à l’Etat, ils acceptent le mariage civil et font usage
de
procédures de défense juridiques. Ils n’ont pas fondé leurs propres écoles et
acceptent en Belgique l’enseignement fondamental obligatoire pour autant que
cet enseignement respecte leurs convictions. Bien que les Témoins adhèrent à
une morale matrimoniale extrêmement sévère, la Watch Tower Society a décidé en
1978 que les couples mariés étaient responsables devant Dieu de certains actes
sexuels, ce qui signifie dans le langage des Témoins qu’il n’y a pas de règles
de conduite obligatoires en la matière. Les Témoins français ont même, en 1995,
tenu des négociations avec l’Etat à propos de la milice non armée. Depuis 1998,
les congrégations françaises considèrent également la décision d’aller voter
comme un’ choix personnel’.
Les préoccupations médicales des Témoins ont également une tradition longue et
inconstante. Les justifications des interdits ne sont pas toujours fondées sur
des
sources bibliques ou ne sont légitimées que dans un second temps par des
références bibliques. Il est aussi souvent malaisé de dater l’entrée en vigueur
et la fin d’un interdit parce que les positions sont publiées dans La Tour de
Garde ou des publications apparentées en tant que réponses à des questions ou
en tant que commentaires
occasionnels. Ainsi, entre 1921 et 1952, les Témoins étaient opposés à la
vaccination. Ils ont ensuite revu leur position pour en faire un ‘cas de
conscience personnel’. En 1961, la transplantation a été également considérée
comme un choix personnel. Cette position a toutefois été modifiée en 1967
lorsque la transplantation fut définie comme une forme de cannibalisme. En
1971, des réserves ont été émises quant à la transplantation cardiaque, parce
que, selon une interprétation littérale de la Bible, les hommes pensent avec
leur coeur. Mais en 1980, le choix de la transplantation cardiaque a de nouveau
été considéré comme une décision relevant de la conscience personnelle.
En matière de transfusion sanguine, les points de vue peuvent aussi évoluer.
3.4. Les transfusions sanguines chez les Témoins de Jéhovah
C’est en 1945 que la Watch Tower Society est arrivée à la conclusion que les
transfusions sanguines étaient contraires à la loi divine. Elle fondait cette
conclusion sur les passages bibliques suivants. Genèse 9: 3-4
‘Tout animal qui se meut et qui est vivant pourra vous servir de nourriture;
comme pour la végétation verte, je vous donne tout cela. Seulement la chair
avec son âme — son sang — vous ne devrez pas la manger. Levitique 17:
10-14
‘Si un homme de la maison d’Isaak ou des étrangers qui séjournent au milieu
d’eux,
mangent du sang d’une espèce quelconque, je tournerai ma face contre celui qui
mange le sang et le retrancherai du milieu de son peuple.’
‘Car l’âme de toute sorte de chair est son sang; aussi ai-je dit aux fils
d’Israèl: ‘Vous ne devrez manger le sang d’aucune sorte de chair.”
Deutéronome 15: 23
‘Seulement, tu ne devras pas en manger le sang. Tu devras le verser sur la
terre,
comme de l’eau. ’
Actes 15 :28-29
‘L’esprit saint et nous-mêmes, en effet, avons jugé bon de ne mettre sur vous
aucun
fardeau que ces choses-ci qui sont nécessaires: s’abstenir des choses
sacrifiées aux idoles et du sang, et de ce qui est étouffé, et de la
fornication. Si vous vous gardez avec soin de ces choses, vous prospérerez.
Toutes les références citées concernent l’utilisation du sang comme aliment. Le
lien
entre ces passages de la Bible et les transfusions sanguines est explicité dans
La Tour de garde du 1er juillet 1951, p. 415: ‘Un patient à l’hôpital peut être
nourri par la bouche, par le nez ou par les veines. Lorsque des solutions
sucrées sont administrées en intra-veineuse, l’opération est dénommée
alimentation intra-veineuse. Ainsi, la terminologie propre de l’hôpital
reconnaît comme alimentation le procédé consistant à introduire des éléments
nutritifs dans le système d’une personne par ses veines. Par conséquent, le
médecin qui administre la transfusion nourrit le patient par ses veines, et le
patient qui la reçoit mange par ses veines.
Durant un certain temps, la Watch Tower Society a considéré les transfusions
sanguines comme un processus nutritionnel, jusqu’à ce qu’elle se rende compte,
en
1965, que le sang n’est pas digéré par l’organisme comme de la nourriture. Elle
maintient toutefois ce point de vue.
Il ressort néanmoins de publications récentes que la question des transfusions
sanguines soulève des discussions dans la communauté des Témoins.16[O16] Il n’est donc pas exclu que les positions
s’assouplissent dans le futur.
Les Témoins s’opposent à la transfusion de sang, sous sa forme entière, des
globules rouges, des globules blancs et des plaquettes ainsi que de plasma.
L’hémoglobine naturelle est également refusée ainsi que l’hémoglobine
recombinante obtenue à partir des globules rouges d’animaux transgéniques. Par
contre, pour ce qui concerne les produits de fragmentation du plasma (tels
l’albumine, les immunoglobulines et les facteurs de coagulation), les attitudes
des Témoins peuvent varier. Il en va de même
pour les colles chirurgicales et les produits hémostatiques contenant des
produits du
fractionnement plasmatique, tels le fibrinogène, la thrombine et le facteur
XIII.
En règle générale les Témoins acceptent tous les substituts non sanguins du
plasma
(cristalloïdes, colloïdes de synthèse), tous les transporteurs non sanguins
d’oxygène
(fluocarbones, hémoglobine recombinante isolée à partir de cultures de
bactéries ou de levures). Les produits pharmaceutiques d’origine non sanguine
visant à diminuer les pertes sanguines sont acceptés (aprotinine,
desmopressine, etc.), ainsi que tous les produits visant à augmenter la production
des globules rouges.
Les transfusions autologues17[O17] immédiates, préopératoires ou
post-opératoires, sont
acceptées lorsque le dispositif est aménagé en circuit relié en permanence à la
circulation sanguine du patient et qu’il n’y a pas stockage éventuel de sang.
Ainsi les
dispositifs de circulation extra corporelle sont acceptés par de nombreux
Témoins dès l’instant où ils sont amorcés avec des produits non sanguins et
qu’ils sont reliés en
permanence au patient. Il en est de même pour l’hémodialyse.18[O18] Est donc proscrit tout stockage de sang
interrompant le contact direct avec le système circulatoire du patient.
Les transfusions autologues qui impliquent des opérations
de prélèvement avant l’intervention suivi d’un stockage de sang destiné à être
conservé puis transfusé sont donc exclues.
Finalement, selon le porte-parole du service d’information des Témoins, Marcel
Gillet, il appartient à chaque Témoin de Jéhovah de décider en conscience de
s’abstenir ou non de sang selon son interprétation des commandements bibliques
(voir lettre en annexe).
Devant l’importance du problème de conscience que leur pose la transfusion de
sang, les Témoins de Jéhovah ont rédigé un document standard qui indique une
volonté d’être traités sans l’apport de produit sanguin (sang total et
dérivés), document qu’ils doivent porter sur eux afin qu’en cas d’urgence ou
non, le médecin soit au courant de leur désir. Ce document doit être signé par
l’intéressé.
4. La transfusion de sang: historique
Dès l’antiquité, le sang a été considéré comme la source vive de l’être
humain
lui-même, d’où les pouvoirs symboliques et quasi divins qui lui furent
attribués.
La transfusion consiste en l’injection intraveineuse de sang à un être humain
dans un
but thérapeutique. Des essais de transfusion furent réalisés sans succès dans
les
temps anciens. Il faut attendre le XVII siècle pour voir à nouveau des essais
d’abord
avec du sang d’origine animale, puis d’origine humaine. En raison du nombre de
décès, la technique fut abandonnée. Ce n’est qu’au début du XXème siècle que la
technique fut reprise avec du sang humain et cette fois avec succès. Celui-ci
fut lié à la découverte vers 1900 par Landsteiner, un savant autrichien, d’un
premier classement de groupes sanguins appelés, A, B, AB, O. D’autres furent
ensuite découverts: M, N, MN et Rhésus et d’autres encore au niveau des
différents éléments cellulaires du sang.
La découverte des groupes sanguins mit en évidence la nécessité d’étudier,
avant la
transfusion, la compatibilité entre les sangs du donneur et du receveur. En
effet, la
spécificité de chaque groupe sanguin est à l’origine des échecs antérieurs.
Tout au long du XX ème siècle, de nombreux progrès furent réalisés, tant dans
les
techniques de prélèvement que de conservation du sang rendu incoagulable. De la
transfusion de bras à bras (donneur - patient), on est passé au prélèvement en
flacon de verre, puis en plastique, d’un emploi plus aisé pour le transport et
la conservation. Une grande partie de ces progrès fut réalisée pendant la
seconde guerre mondiale et sont liés à l’importance grandissante de la
transfusion dans les domaines chirurgicaux et médicaux.
Parmi ces nombreux progrès techniques, il faut signaler la possibilité de
séparer le
sang en ses divers composants: d’une part, les composants solides que sont les
globules rouges, les globules blancs et les plaquettes et d’autre part, les
composants
liquides appelés plasma constitué de différents éléments parmi lesquels on peut
citer
les précurseurs de la coagulation sanguine, des éléments nécessaires à l’être
humain dans sa lutte contre les infections (les gammaglobulines) ou encore des éléments
constituant un apport nutritif comme les albumines.
Tous ces composants ont un rôle bien particulier en physiologie humaine et leur
absence ou leur présence en excès est responsable de nombreuses pathologies
nécessitant un traitement médical ou chirurgical .
Tous ces éléments tant solides que liquides peuvent être, après isolement,
transfusés
séparément suivant le besoin.
AVIS DEFINITIF
Le sang peut aussi être infecté par des bactéries, des virus ou encore par des
parasites des globules rouges responsables du paludisme par exemple. C’est
pourquoi, avant toute transfusion, le sang du donneur doit faire l’objet de
nombreux
examens, ce qui a permis de réduire les principaux dangers de cet acte
thérapeutique.
Ainsi, ils ont été réduits à 1/10puissance 6 pour les accidents immunologiques
(liés au groupe sanguin), à 1/10 puissance 6 pour le virus HIV, 1/217.000 pour
le virus le
l’hépatite C et 1/112.000 pour le virus de l’hépatite B. Ces quelques chiffres
illustrent les dangers les plus fréquents encourus lors d’une transfusion
sanguine.
Malgré ces dangers éventuels, la transfusion est une modalité thérapeutique
nécessaire au traitement de nombreuses pathologies. On peut classer les
transfusions de sang ou de ses dérivés en deux catégories selon qu’elles
puissent être programmées à l’avance ou doivent être réalisée en urgence.
Depuis plusieurs décennies, les cliniciens ont décidé d’utiliser des
thérapeutiques se
basant sur une épargne de sang humain, voire même sans utilisation de
celui-ci. La
découverte de la transmission par le sang des virus HIV, des virus de
l’hépatite B et C, a été déterminante pour favoriser les transfusions sanguines
homologues, c’est à dire avec le sang préalablement stocké du receveur lui
même. En effet, bien qu’une longue expérience n’ en ait pas démontré le risque,
la crainte de transmettre des virus ou des prions (p. ex. ESB:
encéphalite spongiforme bovine) conduit à limiter au strict nécessaire les
transfusions sanguines hétérologues.
Cette politique d’épargne du sang est renforcée par la difficulté de trouver en
quantité suffisante du sang prélevé chez des donneurs en bonne santé,
volontaires et non rémunérés. En effet, le sang est un objet hors commerce qui
ne peut faire l’objet d’un prélèvement rendu obligatoire; aussi les donneurs
sont recrutés sur la base de volontariat bénévole outre le critère de leur état
de santé.
Enfin le coût du sang n’est pas à négliger. En effet, les progrès réalisés dans
les
méthodes de prélèvement et de conservation nécessitent un appareillage de plus
en
plus perfectionné; le nombre d’analyses à réaliser tant sur le sang du donneur
que sur celui du receveur afin d’assurer un maximum de sécurité grèvent
fortement le coût des transfusions.
Lorsqu’on désire mettre en oeuvre un traitement sans apport de sang humain ou
de ses composants, il existe plusieurs possibilités. Parmi les techniques
alternatives à la
transfusion sanguine, on peut citer l’augmentation de l’hématopoïèse (formation
de
cellules sanguines), l’augmentation de l’apport en oxygène, la réduction des
pertes
sanguines pré, per et post-opératoires ainsi qu’une réduction métabolique. Il
existe en outre de nouvelles substances appelées à remplacer temporairement le
sang dont certaines sont totalement synthétiques tandis que d’autres font appel
à certains
composants ou dérivés du sang humain.
La littérature mondiale mentionne de nombreuses réussites obtenues par chacune
des méthodes citées ci-dessus et ce, pour un très grand nombre de pathologies.
Il ne faut pas oublier enfin que la notion d’autonomie du malade a fortement évolué
ces dernières années. Elle a amené les médecins à rechercher, s’il était
possible, d’assurer dans certaines situations une thérapeutique sans
transfusion sanguine, un certain nombre de patients refusant celle-ci pour des
raisons de sécurité ou pour des raisons philosophiques tels les Témoins de
Jéhovah.
AVIS DEFINITIF16
5.Refus de traitement exprimé par des Témoins de Jéhovah majeurs d’âge
Dans ce qui suit, nous étudierons dans un premier temps le cas du refus de
transfusion par des patients majeurs Témoins de Jéhovah. Ensuite, nous nous
pencherons respectivement sur le cas des mineurs incapables de discernement et
sur celui des mineurs capables de discernement.
Peut-on nier que les Témoins ont la compétence nécessaire pour refuser des
traitements? Les Témoins remplissent-ils (normalement) les conditions pour
qu’il y ait
capacité de jugement de fait? Selon les critères habituels, les Témoins sont
bel et bien ‘compétents’: ils peuvent communiquer leurs choix; ils le font de
manière répétée et explicite de sorte que la stabilité de leur choix est
incontestable; ils comprennent parfaitement quelles sont les conséquences du
refus d’une transfusion sanguine dans des situations d’urgence; ils peuvent
aussi parfaitement évaluer et soupeser les avantages et les inconvénients de ce
choix. Ils ne changent pas d’avis sur les conséquences du refus d’une
transfusion de nécessité vitale, mais bien dans leur attitude par rapport à ces
conséquences.
L’influence de leur système de valeurs personnel est clair. Ils souhaitent
vivre en accord avec leur interprétation des préceptes de Jéhovah et agissent
en ce sens, même si cela signifie la mort dans le pire des cas. C’est la
conséquence du fait qu’ils ont généralement - selon les termes de Buchanan
& Broch — un ensemble de valeurs consistant, stable et développé de manière
personnelle.
Comme nous l’avons déjà souligné plus haut, il serait excessif d’attendre des
gens
qu’ils aient construit leur système de valeurs de manière totalement ‘raisonnable’.
L’engagement ne relève pas exclusivement de la raison cognitive, mais bien
aussi de la motivation, de l’enthousiasme, du fait de donner un sens aux
choses. Pour les Témoins, leur religion est leur vie et il n’y a pas de salut en
dehors de la Bible. Ce choix, qui est un engagement et non un exercice
algorithmique, n’est pas moins incompréhensible’ ou ‘irrationnel’ que celui de
Caton, qui, imprégné de ses valeurs républicaines, préféra mourir plutôt que de
vivre sous le joug d’un tyran.
Il aurait pu en aller autrement si les Témoins pensaient que le refus d’une
transfusion
vitale n’a pas de conséquences parce qu’ils seraient, par exemple, sauvés au
dernier
moment d’une mort certaine par une intervention miraculeuse. Dans un tel cas,
il aurait été manifeste qu’ils n’ auraient pas correctement estimé la gravité
de la situation.
De même, il aurait pu en aller autrement si un individu isolé, en marge de la
tradition
religieuse que partagent les Témoins de Jéhovah, propageait le type d’idées
millénaristes qui caractérisent les Témoins (prenons, par exemple, le cas d’un
dénommé Pierre qui, de manière isolée, crie sur tous les toits que ‘la fin du
monde est pour 2005’). En pareils cas, une aide psychiatrique est recommandée.
En revanche, les Témoins partagent leurs idées avec d’autres personnes. Leur
religion est protégée par le droit à la liberté de culte et, plus généralement,
à la liberté philosophique. Aussi, le Comité estime que le maintien du
refus d’une transfusion sanguine par un Témoin de Jéhovah majeur et compétent
pour exprimer un jugement doit être respecté.
Il est donc certain que le refus d’une transfusion est un droit généralement
reconnu. Le patient doit consigner concrètement son refus dans un écrit signé
par lequel il décharge le médecin de sa responsabilité (document ainsi appelé
décharge). Le médecin doit respecter le refus, après avoir informé le patient
qu’entraîne ce refus. Cette mesure de précaution est
AVIS DEFINITIF17
nécessaire pour que le médecin dispose d’un dossier médical complet dans
l’hypothèse où un tiers viendrait à l’accuser de non-assistance à personne en
danger
(art. 422bis du code pénal) ou d’homicide par imprudence (art. 418 du code
pénal).
En accord avec l’avis du Conseil National de l’Ordre des Médecins19[O19] concernant les
recommandations adressées aux médecins dans les cas de Témoins qui refusent une
transfusion, il faut accorder au médecin - pour autant que l’état de santé du
patient le permette- le droit de renoncer complètement à leur traitement et de
les référer à un collègue; on ne peut en effet imposer à un médecin de procéder
à une opération sans transfusion sanguine lorsqu’il juge qu’elle ne peut
réussir dans ces conditions.
Le respect de la volonté des Témoins ne s’applique toutefois que si certaines
conditions mentionnées au point 2 du présent avis sont remplies, conditions
ayant en
premier lieu une signification éthique.
a. Il ressort de déclarations d’ex-Témoins et de médecins expérimentés dans le
traitement de Témoins qu’une condition importante en matière de respect de
l’autonomie du patient n’est souvent pas remplie dans leur cas, à savoir le
caractère libre et volontaire. Le Comité admet qu’il est difficile de discerner
à partir
de quel moment une personne agit de façon ‘volontaire’ parce qu’il est presque
toujours possible de désigner au sein du processus qui mène à la décision, des
facteurs de persuasion qui ne sont pas contrôlés par le sujet et restent donc
indépendants de sa volonté (information limitée, impressionnabilité, attitudes
personnelles qui ne sont pas volontairement choisies, etc.). Néanmoins, il faut
veiller à ce que le patient ait l’occasion de communiquer et de confirmer son
refus
dans un colloque singulier avec le médecin. Il a en effet été constaté que les
patients-Témoins, lorsqu’ils sont entendus individuellement, ont parfois une
autre
opinion à exprimer que lorsqu’ils sont entendus en présence de leurs
coreligionnaires. Dans ce cas, le patient doit être protégé contre la pression du
groupe. La règle selon laquelle les patients, s’ils sont capables, doivent
toujours
recevoir la possibilité d’être entendus seuls peut donc être considérée comme
une
directive générale. De l’extrait de la lettre de Marcel Gillet (voir annexe),
on peut
d’ailleurs supposer qu’est aussi défendable dans l’éthique des Témoins cette
recommandation de donner la possibilité à chaque Témoin de décider, en colloque
singulier avec son médecin, s’il accepte ou non une transfusion sanguine
vitale.
b. Se référant à ce qui a été dit ci-avant concernant les incompétences à long
terme qui peuvent affecter la capacité de discernement, il faut aussi s’assurer
qu’un
patient-Témoin ne souffre pas d’une pathologie psychiatrique. En effet, ce
n’est
pas parce que les Témoins ont la capacité de refuser des transfusions
sanguines que tous leurs refus de traitements sont par définition des
expressions
de cette compétence. Il serait également faux de croire que le fait qu’un
Témoin
souffre d’une affection psychiatrique rende automatiquement non valable son
refus d’une transfusion sanguine. En effet, une personne peut souffrir d’une
certaine pathologie tout en conservant sa capacité de jugement dans des
domaines déterminés. Il existe cependant parfois un rapport causal entre le
refus
d’un traitement pour des raisons dites religieuses et la pathologie
psychiatrique
sous-jacente. On songera à un patient atteint de phobie du sang qui refuse une
transfusion pour cette raison, ou qui se sent pour cette raison attiré par la
conviction des Témoins.
A côté des arguments éthiques, le Comité avance aussi des arguments
pragmatiques en faveur du respect du refus des transfusions sanguines.
a. L’opposition collective des Témoins contre les transfusions sanguines est si
forte et constante qu’il est à craindre qu’en cas d’administration d’une
transfusion à
l’encontre de la volonté du patient, ils seront amenés à refuser complètement
les
aides spécialisées de deuxième et troisième lignes. Ne pas respecter le refus
peut donc créer une situation dans laquelle la tentative de réduire le nombre
de
victimes aura pour résultat d’augmenter ce nombre. C’est pourquoi le Comité est
d’avis qu’il convient de collaborer avec les Congrégations dans la mesure du
possible. Les représentants de la Congrégation chrétienne des Témoins en
Belgique ont fait expressément savoir, dans une conversation avec le Comité,
qu’ils désirent collaborer avec le corps médical et ne recherchent pas les
conflits.
b. Le refus des transfusions sanguines peut être tout à fait raisonnable pour
d’autres
raisons que celles mises en avant par les Témoins. Dans leurs publications
concernant la chirurgie sans transfusion sanguine, les Témoins avancent
d’ailleurs aussi des arguments acceptables sur le plan médical pour justifier
leur
refus, tels les risques d’infection ainsi que les risques immunologiques et non
immunologiques qui sont associés aux transfusions sanguines.
c. Le développement des techniques d’épargne du sang (voir point 4 supra) a
rendu
dans bien des cas les transfusions superflues20[O20]. A cela s’ajoute le fait que les
normes qui s’appliquaient auparavant de façon standard à l’administration de
transfusions sanguines ont été sensiblement revues à la baisse: ainsi, on
accepte aujourd’hui des niveaux d’hématocrite21[O21] bien plus faibles (jusque 20,
après quoi apparaît la dégradation d’organes). Ces progrès viennent à point
notamment pour le traitement des Témoins.22 [O22]
Certains médecins défendent l’idée que la transfusion sanguine réalisée en
secret est la solution pragmatique idéale au problème du refus par un Témoin.
Ils soutiennent que dans de tels cas, l’exception thérapeutique est
d’application; c’est le cas où le médecin peut déroger à la théorie du
consentement informé, parce que donner des informations porterait préjudice au
patient.
Toutefois, l’exception thérapeutique ne s’applique manifestement pas dans le
cas des Témoins. En effet, l’exception à la communication d’informations sur
l’état de santé ne vaut que pour les cas où le fait d’apprendre ces
informations nuirait au patient, par exemple en diminuant ses chances. De ce
fait, la non-communication des informations a, en soi, une valeur
thérapeutique. Dans le cas des Témoins, ce n’est pas la rétention
d’informations sur l’état de santé qui a une valeur thérapeutique, mais bien la
thérapie qui est rendue possible par ce silence, à savoir la transfusion
sanguine.23[O23] De plus, le fait de ne pas respecter,
secrètement, le souhait du patient est contraire à la déontologie médicale et
nuit à la nécessaire relation de confiance entre le médecin et son patient.
Le Comité rappelle aussi que le droit au refus d’un traitement est juridiquement
reconnu.
6. Refus de traitement « présumé » par des Témoins de Jéhovah majeurs d’âge
Ensuite se posent les cas des patients qui se trouvent dans l’incapacité subite
d’exprimer leur volonté mais dont le refus de transfusion est connu sur la base
d’un
document écrit ou par les déclarations orales de proches (membres de la famille
ou
conjoints). Il s’agit ici de ce qu’on appelle les refus «présumés»: bien que le
patient soit actuellement incapable, il y a des raisons de penser que si le
patient était conscient, il refuserait le traitement proposé. La question qui
se pose est de savoir si ces raisons sont suffisantes pour respecter la volonté
présumée du patient et à quel moment. Il s’agit ici typiquement de cas
extrêmement urgents, dans lesquels se pose le problème de savoir comment
vérifier la volonté de la personne intéressée. Dans les cas où l’intervention
est moins urgente et où le médecin est informé de la conviction du patient, il
convient d’attendre que le patient soit en état de décider lui-même.
Les Témoins portent en principe sur eux une déclaration écrite et signée dans
laquelle ils mentionnent quels produits sanguins - dérivés et composants - ils
refusent ou acceptent. La question est cependant de savoir quel poids il faut
accorder à une telle déclaration anticipée écrite.
Les membres du Comité estiment que le médecin doit au moins tenir compte, dans
sa délibération, de cette déclaration de volonté anticipée. Il n’y a toutefois
pas d’unanimité sur l’effet précis à accorder à un tel écrit.
Certains adoptent l’hypothèse de ‘l’équivalence à l’opinion exprimée’: un refus
anticipé applicable sans ambiguïté et clair équivaut à un refus actuel. Etant
donné que ce que refusent les Témoins figure sur leur document de manière
détaillée et non équivoque, ce refus écrit équivaut à un refus actuel pour
autant que le document soit valable, à savoir qu’il soit au minimum rédigé en
toute conscience, qu’il soit récent et signé.
D’autres n’acceptent pas cette équivalence et considèrent que les déclarations
anticipées de volonté même valables valent tout au plus comme indications de la
volonté du patient. Ils considèrent pourtant que la déclaration anticipée doit être
respectée quand il apparaît après une enquête plus détaillée — parfois rapide étant
donné l’urgence — que le patient est Témoin depuis de nombreuses années et
qu’il n’y a pas de raison de douter de la constance ou de la validité générale
de la demande.
Dans les autres cas, ils considèrent que l’existence d’un écrit sans ambiguïté
ne suffit
pas à considérer comme prouvé le refus présumé du patient. Ces situations
seront
examinées cas par cas.
Le point de vue du Conseil National de l’Ordre des Médecins rejoint celui de
cette
dernière tendance. Le Conseil National est d’avis que les directives anticipées
écrites
ne sauraient être qu’indicatives et jamais contraignantes. Néanmoins, il estime
que le
soignant doit sérieusement prendre en considération aussi bien l’avis de la
personne
de confiance que la déclaration anticipée écrite du patient.24 [O24]
Enfin se pose la question de savoir ce qu’il convient de faire dans les cas où
il n’y a pas d’écrit et où le médecin doit se rapporter aux déclarations des
proches et du conjoint.
Le Comité estime que de telles déclarations ne constituent en aucun cas des éléments
suffisants pour ne pas transfuser un patient ayant besoin d’une transfusion
sanguine salvatrice. En effet, des déclarations de tiers non mandatés ne
protègent pas suffisamment le patient. Il peut en être autrement quand est
présenté un document où le patient lui-même a désigné un tiers comme étant sa
personne de confiance. Dans ce cas, le médecin doit entendre cette personne de
confiance et tenir compte de ses déclarations qui pourtant n’auront jamais
valeur contraignante. En effet, la personne de confiance n’étant pas un
mandataire proprement dit, elle n’est pas censée pouvoir agir à la place du
patient.
7. Refus de traitement relatif à et par des Témoins de Jéhovah mineurs d’âge
Pour les mineurs d’âge25[O25], il convient de commencer par une remarque
préliminaire
importante: le risque médical lié à l’absence de transfusion n’est pas le même
pour
certains mineurs d’âge que pour les majeurs. Par exemple, chez les enfants de
moins de quatre kilos, l’utilisation d’un coeur artificiel sans transfusion
sanguine
complémentaire augmente considérablement le risque d’un taux d’hématocrite trop
faible et donc d’une situation de danger mortel. En règle générale, l’on peut
considérer un poids inférieur à 20 ou 25 kg comme un risque supplémentaire pour
la survie.
Certaines circonstances particulières sont également à mentionner en ce qui
concerne le statut juridique des mineurs d’âge. Bien qu’ils disposent de la
capacité de jouissance, ce qui signifie qu’ils bénéficient de tous leurs droits
civils, le législateur a jugé que les mineurs non émancipés ne sont pas en état
d’exercer ces droits de façon indépendante; ils ne disposent donc pas de la
capacité d’exercice. Toutefois de nombreuses exceptions à l’incapacité
d’exercice sont accordées par des lois
spécifiques ou des dispositions légales particulières à certains mineurs d’âge.
Les deux sous-sections suivantes abordent plus avant la situation juridique des
mineurs selon qu’ils détiennent ou non la ‘capacité de discernement’.
Les troisième et quatrième sous-sections traiteront de la problématique éthique
sous-jacente.
7.1. Les Témoins de Jéhovah mineurs d’âge incapables de discernement
En règle générale, les parents agissent en tant que représentants du mineur
d’âge non émancipé. Plus précisément, ils représentent le mineur en visant le
bien-être de ce dernier, ce qui signifie qu’ils sont censés défendre les
intérêts du mineur. L’autorité des parents est reconnue et s’exerce aussi sur
le plan de la vie religieuse, mais les intérêts de l’enfant priment, en
particulier lorsqu’il y a une menace réelle pour sa santé ou sa vie. Diverses
dispositions légales permettent dès lors au juge de contrôler si l’autorité
parentale a été exercée au mieux des intérêts de l’enfant.
Une disposition légale qui s’applique au présent problème est l’article 30 de
la loi sur la protection de la jeunesse qui prévoit une mesure d’assistance
éducative lorsque la
santé, la sécurité, la moralité ou les conditions d’éducation d’un mineur sont
compromises. En cas d’abus graves, tels que mauvais traitements, abus
d’autorité, […]
ou négligence grave mettant en péril la santé, la sécurité ou la moralité de
l’enfant,
l’article 32 de la loi susmentionnée prévoit la sanction la plus lourde:
la déchéance de l’autorité parentale.
L’âge en dessous duquel on considère de façon empirique qu’un mineur d’âge ne
possède pas la capacité de discernement nécessaire se situe en dessous d’une
fourchette de 12 à 15 ans (voir plus loin les explications relatives à la
fixation de cette
fourchette). Lorsque des parents refusent une transfusion sanguine pour des
enfants
d’un âge inférieur à cette limite, il faut distinguer deux cas, selon qu’une
concertation
ultérieure circonstanciée avec les parents est possible ou non.
1. La concertation circonstanciée avec les parents n ‘est pas possible
Il s’agit des cas d’urgence dans lesquels seule une concertation rapide avec
les parents est possible. Dans de telles situations, c’est l’intérêt de
l’enfant qui prime, et le médecin a le devoir de prendre une décision relative
au traitement en se fondant sur sa propre analyse de la situation. Lorsque la
décision du médecin diverge clairement de celle des parents, le Comité
recommande de suivre la procédure suivante pour autant que ce soit possible:
a. demander à trois médecins de juger du caractère vital d’une transfusion
sanguine;
b. prendre contact avec le parquet pour communiquer sa décision.
Le cas échéant, ce contact avec le parquet peut être pris à posteriori. Il
n’est pas
nécessaire d’obtenir un consensus des médecins consultés pour prendre contact
avec le parquet. La concertation collégiale n’a d’autre valeur que d’indiquer
que la décision a été prise avec circonspection, et ne décharge en aucun cas le
médecin traitant de sa responsabilité personnelle. Les représentants des
Témoins belges ont d’ailleurs déclaré au Comité que lorsque cette condition de
précaution est respectée, ils peuvent se résigner, dans le cas des mineurs
d’âge, à l’administration d’une transfusion sanguine.
2. La concertation circonstanciée avec les parents est possible Quand la
situation permet d’entreprendre plus longuement une concertation avec les
parents -en dehors de cas d’urgence donc -, l’intention doit être d’aboutir à
une solution
qui respecte l’intérêt de l’enfant tout en respectant au maximum les souhaits
des
parents. Si aucun accord n’est atteint entre les parents et le médecin, le
Comité
recommande alors de suivre la procédure suivante:
a. demander à trois médecins de juger du caractère vital d’une transfusion
sanguine;
b. faire provoquer par le médecin une mesure d’assistance éducative, ou
bien, cas d’ailleurs extrêmement rare et à déconseiller, demander la
déchéance des parents de leur autorité parentale.
Les experts médicaux entendus par le Comité soulignent cependant que, le plus
souvent, un accord est trouvé avec les parents et que, dans la grande majorité
des cas, les responsables légaux de l’enfant se soumettent aux décisions bien
motivées de l’équipe qui s’oppose à leur refus.
Le Conseil de l’Europe également s’est penché sur le problème du refus de
traitement d’enfants émis par des Témoins dans des cas non urgents.26[O26]
L’article 2 de la Convention Européenne pour les Droits de l’Hommes, l’article 6 ( 1) du Pacte International relatif aux Droits civils et politiques, et l’article 8 (1) de la Convention sur les Droits de l’Enfant consacrant le droit de l’enfant à la vie , impliqueraient que le médecin ne doive pas tenir compte du refus d’un traitement, même lorsque la survie immédiate de l’enfant n’est pas en danger. Le droit à la vie constituerait, avec quelques autres, le ‘noyau dur’ des droits de l’homme et n’autoriserait aucune exception fondée sur les droits fondamentaux des parents ou du tuteur. La situation des mineurs d’âge qui disposent du pouvoir de discernement est également considérée comme un cas différent dans le fiche précitée du Conseil de l’Europe.
7.2. Les Témoins de Jéhovah mineurs d’âge capables de discernement
Qu’en est-il des mineurs d’âge qui possèdent la capacité de discernement? En
Belgique, il n’ existe pas de ‘majorité médicale’ spécifique, comme c’est le
cas au
Royaume-Uni, au Québec (Canada), dans certains Etats des USA et aux Pays-Bas.
Bien qu’il n’existe pas de jurisprudence qui concerne le cas du refus d’une
transfusion sanguine par un mineur capable de discernement, la doctrine accepte
généralement que dans la mesure où les jeunes mineurs possèdent une faculté de
jugement propre, ils acquièrent dans une certaine mesure des droits de décision
relatifs aux traitements médicaux.
Pour préciser dans quelle mesure c’est le cas, il faut tenir compte de l’âge
(entre 12 et 15 ans), de la maturité émotionnelle et intellectuelle de
l’intéressé (qui peut ressortir de la faculté d’évaluer les conséquences d’une
intervention ou de son refus) et de l’importance de l’intervention.
Le cas spécifique du refus de transfusion sanguine salvatrice ne fait pas
l’unanimité
parmi les juristes. En effet, la doctrine accepte qu’il doit y avoir un équilibre
entre la
maturité intellectuelle du mineur d’âge et les risques liés au traitement
médical (ou à
son refus). Quand les risques sont importants, on doit mettre en doute la
maturité
suffisante du patient et la balance penche du côté de l’incapacité; si les
risques sont
plus petits, on peut juger de la maturité de manière moins exigeante et la
balance
penche alors vers la capacité. Le fait que cette règle ‘désavantage’ les
enfants par
rapport aux adultes n’a rien d’étonnant. La raison d’être des règles
d’incapacité est en effet de protéger les mineurs et de les empêcher de
s’exposer à des risques. Lorsque ces risques sont moins importants, le mineur
capable de jugement peut donc décider lui-même.27[O27]
Certains mettent l’accent sur la gravité de l’intervention quand il s’agit de
refuser une
transfusion sanguine salvatrice. C’est pourquoi, ils sont d’avis que les
mineurs avec
capacité de discernement n’ont pas le droit de décider dans ces situations.
D’autres pensent que l’on pourrait traiter des mineurs bien informés de 15 ou
16 ans
qui sont des Témoins loyaux, comme on traite les Témoins adultes pour autant
toutefois qu’ils ne soient pas sous la pression parentale ou celle de leur
Congrégation. Pour eux, la grande maturité intellectuelle du jeune pèsera plus
lourd que le risque important qui découle du refus d’une transfusion sanguine
salvatrice. Le médecin a donc au moins le droit de respecter la volonté du
mineur ayant la capacité de discernement. Répétons-le: la compréhension des
conséquences du refus doit être claire dans leur esprit et le médecin doit
s’assurer de la liberté du patient dans sa prise de décision. Les raisons pour
lesquelles il convient pour le médecin d’être plus attentif encore à ces
conditions dans le cas de mineurs-Témoins de Jéhovah que pour d’autres mineurs
sont plus amplement analysées au paragraphe 7.4.
Le médecin doit juger la capacité du patient sur la base d’un échange de vues
approfondi (le patient est-il capable de communiquer son choix ? Comprend-il le
traitement proposé ? Est-il en état d’évaluer le pour et le contre du
traitement proposé? etc.). En cas de doute, ildoit se faire assister par des
tiers compétents en la matière.
Il n’y a pas de consensus clair au sein des juristes sur la question de savoir
si constitue aussi un devoir cette permission pour le médecin de traiter comme
un adulte les mineurs doués de discernement qui refusent une transfusion de
nécessité vitale. Selon certains, c’est bien le cas; d’autres en doutent car
soupeser les divers éléments de telles situations (âge, maturité, importance de
l’intervention) est une question d’évaluation, donc un point sujet à
discussion.28[O28]
Ces deux positions émises sur le plan juridique se retrouvent aussi au sein du
Comité sur le plan éthique.
Certains membres du Comité pensent en effet qu’étant donné la gravité des
conséquences du refus d’une transfusion de nécessité vitale et le danger
d’endoctrinement mentionné ci-après, le médecin a aussi, sur le plan éthique,
l’obligation de ne pas respecter la volonté du mineur dans de tels cas.
D’autres pensent que le médecin a le droit, sinon le devoir, de respecter la
volonté des jeunes à condition que de hautes exigences soient posées en matière
d’évaluation de la maturité du jeune et des conditions dans lesquelles il s’est
forgé sa décision.
En outre, il faut une nouvelle fois faire remarquer que l’utilisation
d’alternatives sans
transfusion sanguine présente généralement dans la catégorie d’âge en question
le
même faible degré de risque que chez les adultes, de sorte que les cas dans
lesquels il faut prendre une décision concernant la capacité du patient mineur
d’âge sont rares.
7.3. Arguments éthiques relatifs aux Témoins de .Jéhovah mineurs d’âge
Examinons à nouveau le cas des mineurs qui ne possèdent pas la capacité de
discernement. Il va de soi que dans de tels cas, le respect de l’autonomie du
patient
n’est pas d’application parce que le patient lui-même n’est pas en état de
l’exercer
valablement. La question qui se pose est alors de savoir à quelles conditions
respecter les décisions des parents ou autres représentants de l’enfant.
Deux doctrines dominent actuellement la réflexion concernant les droits et
devoirs
éthiques des parents. La première est la « best interest theory » qui traite
des devoirs
des parents. Selon cette approche, les parents doivent toujours avoir en vue ce
qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Les intérêts et valeurs des parents
aussi importants
soient-ils dans leur mode de vie, sont, selon cette conception, secondaires par
rapport à ceux de leurs enfants. La « best interest theory» ne permet pas que
des valeurs religieuses des parents priment sur l’intérêt fondamental de
l’enfant à subir une intervention salvatrice. La vie est en effet l’intérêt
principal de toute personne (hormis peut-être le cas de patients en phase
terminale et/ou sans espoir de guérison et victimes d’une souffrance
insupportable).
La seconde doctrine repose sur la « constrained parental autonomy theory 29[O29]selon
laquelle les parents ont le droit de faire primer leurs propres objectifs et
besoins, y
compris religieux. La liberté des parents est toutefois limitée par leur devoir
d’apporter à l’enfant les soins suffisants. Contrairement à la doctrine
précédente, les parents ne sont pas obligés de toujours accorder les soins les
meilleurs. Cependant, cette doctrine fait aussi une exception pour les besoins
primaires, y compris celui de la vie de l’enfant.
Pour ce qui concerne les besoins fondamentaux, les parents doivent toujours les
satisfaire si possible, même si cela ne peut se faire qu’en mettant en danger
leurs
propres valeurs (religieuses notamment).
On peut retrouver les fondements de ces doctrines dans des visions de société
très
diverses. N’ont plus d’écho aujourd’hui les théories selon lesquelles les
enfants sont la propriété de leurs parents, où la paternité ou la maternité n’a
pas de finalité
‘d’efficience’, et celles selon lesquelles l’autorité parentale s’applique de
façon absolue.
Naturellement, les Témoins argueront que le refus d’une transfusion sert
justement à
défendre l’intérêt de l’enfant (à savoir son âme). Il existe cependant un très
large
consensus sur le fait que ce qui peut être considéré comme ‘l’intérêt bien
compris’ d’un mineur d’âge est soumis à des conditions déterminées.
Certains avancent comme critère le fait que tant que les enfants ne sont pas en
état de se constituer eux-mêmes un avis compétent sur leur besoin fondamental,
l’un de leurs intérêts fondamentaux consiste en ce qu’il faut leur garantir un
avenir ouvert, à savoir un avenir dans lequel les options ne sont pas encore
définitivement fixées. Il va de soi que, selon cette vision, les parents ne
peuvent pas faire de choix qui aurait pour conséquence de mettre fin à la vie
de l’enfant ou de la menacer très certainement. Il faut d’ailleurs observer que
selon les convictions mêmes de vie des Témoins, une transfusion sanguine
imposée ne met pas en danger le salut ultérieur du mineur. Il n’est même pas
certain qu’une transfusion sanguine acceptée le mette en péril (voir la lettre
de Marcel Gillet en annexe).
On ajoute parfois que ce qui peut valoir en tant qu’ ‘intérêt bien compris’
d’un mineur est limité par le caractère religieux du refus des transfusions
sanguines par les Témoins. Comme l’engagement d’une personne dans une
philosophie de vie ne peut réellement apparaître que lorsque cette personne a
atteint la capacité de jugement, les raisons religieuses ne peuvent pas être
invoquées en tant que justification pour le choix, à la place de l’enfant,
d’une option qui menace sa vie. Comme on ne peut pas encore savoir quelle
philosophie de vie l’enfant adoptera plus tard, il faut agir comme s’il pouvait
encore adhérer à n’importe laquelle, et l’on ne peut en invoquer une à
l’encontre de ses besoins fondamentaux.
7.4.Compétence et autonomie des Témoins de Jéhovah mineurs doués de
discernement Le Comité défend un principe d’asymétrie concernant le
traitement des mineurs d’âge qui possèdent la capacité de discernement: il faut
agir en supposant que le mineur d’âge a plus de capacité pour choisir, à
l’encontre des parents, d’accepter une transfusion que pour la refuser en
accord avec ceux-ci. Ce standard de capacité asymétrique peut surprendre, car
celui qui est estimé compétent pour dire ‘oui’ devrait l’être également pour
dire ‘non’, mais il est justifié par l’explication suivante.
Avant tout, on peut accepter que, dans la mesure où le choix en faveur d’une
transfusion de nécessité vitale est généralement considéré comme la solution la
plus évidente et la plus ‘rationnelle’, la dérogation à cette option doit être
mieux motivée que son respect.
Etant donné que les risques sont moins élevés en cas d’acceptation qu’en cas de
refus d’une transfusion, il convient de poser des exigences en matière de
compétence plus élevées en cas de choix de l’option la plus risquée. Le refus
d’une transfusion sanguine salvatrice doit donc être mieux contrôlé que son
acceptation.
La question du caractère `libre et volontaire’ du refus (cfr. Point 2.3.4.) par
un Témoin
mineur est plus difficile.
Dans les le cas des Témoins mineurs et aussi dans le cas de ceux qui,
clairement,
adhèrent à leur religion de manière intense, il faut tenir compte du fait que
les Témoins contrôlent fortement .
AVIS DEFINITIF25
les flux d’informations auxquels leurs enfants sont confrontés. Les enfants ont
principalement pour lecture des ouvrages qui vont dans le sens des convictions
de leurs parents. Les contacts avec les non-Témoins, également par la
télévision et les autres médias, sont limités autant que possible. Bien qu’il
ne faille pas exagérer l’influence de cette exposition unilatérale à un flux
d’information abondant dans le sens des convictions des Témoins — les Témoins,
n’ont, par exemple, pas d’enseignement confessionnel propre, de sorte qu’une
certaine confrontation avec des personnes pensant autrement est possible grâce à
l’obligation scolaire — les mineurs visés ont généralement eu moins souvent
l’occasion de confronter leurs propres convictions à celles d’autres personnes
dans de simples dialogues. Leur capacité à se former une opinion de manière
indépendante sur ce qui est fondamentalement bien pour eux n’est donc pas
assurée. Il convient également de tenir compte de la fragilité des mineurs,
même s’ils sont doués de discernement. Les mineurs dépendent de leurs parents
tant sur le plan émotionnel que sur le plan matériel, de sorte que ces parents
peuvent parfois sensiblement influencer les décisions de leurs enfants que ce
soit de manière directe ou indirecte et parfois même sans s’en rendre compte.
Ainsi, des mineurs qui accepteraient une transfusion sanguine sont exposés à la
menace de perdre le soutien et l’amour de leurs parents et même de toute la
Communauté. Ils peuvent être culpabilisés pour leur choix, peuvent craindre de
devoir se priver du soutien nécessaire de leurs parents, voire même d’être plus
ou moins exclus de la famille.
Le prestataire de soins peut être confronté à un dilemme dans des cas extrêmes.
En
effet, le respect de la liberté de choix ne protège pas suffisamment le patient
mineur.
Lorsque le mineur refuse la transfusion alors qu’il est soumis à une forte
pression, le
choix du patient n’est pas volontaire et donc pas valable. Toutefois, lorsque
le mineur
autorise la transfusion sanguine, il risque d’être exclu de la famille et de la
Communauté, deux institutions essentielles dans la vie de chaque Témoin, et
plus
encore dans la vie des mineurs en situation de dépendance. Les possibilités de
choix
sont donc clairement plus réduites pour les Témoins mineurs que pour les
Témoins
adultes.
Les inégalités de pouvoir entre mineurs et adultes font que le mineur peut
difficilement —voire pas du tout - faire lui-même un choix déterminé, notamment
celui
d’une transfusion sanguine de nécessité vitale. Ce problème peut uniquement être
résolu en menant un entretien approfondi avec le mineur et en prenant la
décision,
compte tenu de cet entretien, sans obliger le mineur à se prononcer expressément.
Quant à la question de savoir si les Témoins mineurs peuvent exprimer leur
refus de
manière volontaire, plusieurs avis sont exprimés au sein du Comité. Chacun
s’accorde à dire que dans tous les cas où le jeune est sous l’emprise d’une
contrainte ou est confronté à des choix fort déséquilibrés (cfr. point 2.3.4),
il y a lieu de procéder à la transfusion salvatrice.
Mais on peut aller plus loin et estimer que tous les choix d’ordre religieux
faits par des Témoins mineurs d’âge — donc pas seulement ceux faits sous
contrainte ou
quasi-contrainte —sont involontaires. On peut estimer que lorsqu’un jeune
Témoin
refuse une transfusion, son choix s’explique en fait par sa soumission à une
influence unilatérale ou par son adaptation à une pression très spécifique émanant
de son environnement. Aussi, certains membres du Comité sont d’avis que les
Témoins
mineurs ne peuvent jamais refuser volontairement et donc valablement une
transfusion sanguine. En d’autres termes: les transfusions sanguines
salvatrices sont indiquées dans le cas des mineurs, quel que soit l’avis du
patient. Certains invoquent également l’argument e la gravité du refus qui
justifie dans de tels cas une intervention, au besoin contre la volonté du
patient.
D’autres indiquent que l’exigence que soit également contrôlée la manière dont
ue
personne a acquis ses valeurs personnelles conduit à des critères souvent
vagues et
inutilisables en pratique, qui ouvrent la voie à une forte différence des
traitement de
jeunes en fonction de leur
AVIS DEFINITIF26
conviction religieuse, leur origine sociale, etc. De nombreux facteurs, outre
une
conviction religieuse rigide, peuvent en effet limiter les compétences de
jugement.
D’ailleurs, on ne remarque pas, à ce sujet, de différence philosophiquement
défendable entre de nombreux majeurs et de jeunes mineurs.
Toutes ces considérations incitent en tout cas à exhorter le médecin à être
spécialement attentif dans les cas de Témoins mineurs apparemment capables
d’exprimer leur volonté. L’équipe doit au moins se baser sur la présomption que
le
patient ne peut raisonnablement décider de refuser une transfusion sanguine. La
dérogation à cette règle doit être justifiée, parce que la protection du mineur
d’âge
prime. Ce motif de protection est en principe absent chez les Témoins majeurs:
dans
leur cas, c’est la dérogation au respect de la volonté du patient qu’il faut
justifier de
façon plus détaillée.
8. L’autonomie: visions française et anglo-américaine - jurisprudence
Jusqu’où le médecin doit-il respecter la volonté du patient? Bien qu’il faille
se garder
d’assimiler droit et éthique, le droit donne une indication des sensibilités
sociales et de leur évolution. Ainsi, il est évident que les arrêts précités de
la Cour Administrative
d’Appel de Paris (arrêts du 9 juin 1998) témoignent d’une tout autre conception
de
l’autonomie que celle répandue dans le monde anglo-américain ainsi que dans de
nombreux autres pays européens, y compris la Belgique.
Les arrêts portent respectivement sur une poursuite en dommages et intérêts par
un
Témoin et sur une poursuite en dommages et intérêts par la famille d’un Témoin
décédé, à la suite de l’administration d’une transfusion sanguine salvatrice
contre la
volonté explicite du patient. La Cour avait placé l’accent sur la protection du
patient, en donnant de façon générale la priorité à la survie sur le respect du
souhait du patient, en vertu de l’indisponibilité et de l’inviolabilité du
corps humain et en vertu de la finalité générale de la médecine (sauver des
vies humaines).
Nous pouvons en déduire que la reconnaissance des droits du patient a donné
lieu à
différentes solutions juridiques, selon les sensibilités juridiques nationales.
Ainsi, dans la conception anglo-américaine, l’autonomie revient au respect de
la vie privée, au droit d’être laissé en paix, éventuellement en refusant une
opération salvatrice. La
conception française de l’autonomie est plus restreinte. Dans ce cas,
l’autonomie du
patient est limitée par l’obligation de porter assistance aux personnes
exposées à un
grave danger.
Pourtant, le Conseil d’État français a récemment cassé l’un de ces arrêts. La
Cour
Administrative d’Appel s’était basée sur les considérants suivants: «l’obligation
faite au médecin de toujours respecter la volonté du malade en état de
l’exprimer n’en trouve pas moins sa limite dans l’obligation qu’a également le
médecin, conformément à la finalité même de son activité, de protéger la santé,
c’est-à-dire en dernier ressort, la vie elle-même de l’individu; considérant
que, par suite, ne saurait être qualifié de fautif le comportement de médecins
qui, dans une situation d’urgence. Lorsquele pronostic vital est en jeu et en
l’absence d’alternative thérapeutique, pratiquent les actes indispensables à la
survie du patient et proportionnés à son état, fût-ce en pleine connaissance de
la volonté préalablement exprimée par celui-ci de les refuser pour quelque
motif que ce soit. » Le Conseil d’Etat a cassé cet arrêt du 26 octobre 2001
plus particulièrement parce que la Cour administrative d’appel a ainsi donné de
façon générale la priorité à l’obligation du médecin de sauver la vie sur celle
de
AVIS DEFINITIF27
respecter la volonté du malade et parce que, ce faisant, la cour a commis une
erreur de droit.
La signification de cet arrêt est controversée.
Selon certains, il révèle une évolution en direction de la reconnaissance des
droits du
patient dans l’optique anglo-américaine. Ainsi, Herman Nys attire l’attention
sur le fait
que depuis les arrêts de la Cour Administrative d’Appel de Paris, le droit français
n’a
manifestement pas pu s’opposer à une mentalité de remaniement dans le sens du «
modèle anglo-américain », plus particulièrement en ce qui concerne un avis émis
par le Comité Consultatif de Bioéthique français à propos de l’euthanasie (27
janvier 2000).
Des voix s élèvent également dans le droit français, tout comme dans les textes
européens et internationaux, afin d’interpréter la volonté du patient plus
clairement, dans le sens anglo-américain30[O30].
L’interprétation française du droit au refus d’un traitement par un Témoin, qui
a donné lieu à la demande d’un avis du Comité, est, dans cette optique, un
droit plutôt
exceptionnel dans le contexte du droit international et, à l’avenir, il faudra
probablement admettre une autre conception des droits du patient.
Selon d’autres, cette conclusion est loin d’être certaine. Le Conseil d’État
reproche
uniquement à la Cour Administrative d’Appel de s’être exprimée « de façon
générale» et, donc, de ne pas avoir examiné les circonstances particulières du
cas. La suite de l’arrêt le confirme. Le Conseil d’État souligne que «compte
tenu de la situation extrême dans laquelle le patient se trouvait, les médecins
qui le soignaient ont choisi, dans le seul but de tenter de le sauver,
d’accomplir un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état », «
dans ces conditions, les médecins n’ont pas, quelle que fût par ailleurs leur
obligation de respecter la volonté du patient fondée sur ses convictions
religieuses, commis une faute », en raison de la grave anémie dont le patient
soufflait, les transfusions sanguines étaient le seul traitement pouvant sauver
la vie du patient et, par conséquent, le service hospitalier n’a commis aucune
faute en n’optant pas pour un autre traitement que la transfusion sanguine.
Selon ces membres, il n’est même pas certain que la loi française n0 2002/303
du 4
mars 2002 «relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé»
ait
modifié cette situation, bien qu’il soit trop tôt pour pouvoir se prononcer
avec certitude à ce sujet. Les quatre premiers paragraphes du nouvel article L
111-4 du Code de la santé publique sont les suivants:
«Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des
informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant
sa
santé.
Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des
conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou
d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre
en
oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables.
Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le
consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être
retiré
à tout moment.
Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention
ou
investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la
personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut,
un
de ses proches ait été consulté.»
Ces membres du Comité estiment que ces dispositions ne font pas disparaître le
conflit entre l’obligation du respect de l’autonomie du patient et l’obligation
d’assistance aux personnes en
grave danger. Il n’est donc pas exclu que la jurisprudence du Conseil d’État,
dans
laquelle ce conflit occupe la position centrale, s’applique également à la
nouvelle loi sur la santé publique.
9. Recommandations
Il est évident que ce qui suit s’applique uniquement aux transfusions sanguines
de
nécessité vitale. Les patients jouissent toujours du droit intégral de refuser
les
interventions qui ne sont pas de nécessité vitale; il faut cependant faire une
exception pour les mineurs incapables de discernement. Le médecin doit prendre
toutes les précautions nécessaires et verser au dossier médical les éléments
qui motivent sa décision. Les recommandations qui suivent ne doivent pas être
prises comme des règles strictes de jugement, mais doivent être appliquées avec
souplesse, au vu de la situation d’espèce. Le formalisme rigide comme le
juridisme excessif, doivent, dans toute appréciation éthique, être évites 31[O31].
1.Dans le cas des Témoins de Jéhovah majeurs et capables en droit comme en
fait, le médecin est obligé de respecter le refus d’une transfusion sanguine de
nécessité vitale, même si cela signifie le décès du patient.
Les conditions suivantes doivent cependant être remplies:
-le patient doit maintenir expressément son refus après en avoir été informé
des
conséquences;
-le patient doit avoir la possibilité d’un colloque singulier avec le médecin
afin
que la volonté du patient soit constatée dans un environnement serein et
indépendant;
-le médecin doit faire signer par le patient une décharge constatant son refus;
-le médecin doit ajouter cette décharge au dossier médical du patient;
-le patient ne peut souffrir d’une pathologie psychiatrique qui perturbe sa
capacité de jugement dans le domaine précis du refus de la transfusion
sanguine;
-le patient doit posséder la capacité de jugement de fait, ce qui doit
ressortir de
l’examen de l’aptitude du patient à comprendre quelles sont les
conséquences de son refus et de son aptitude à donner une ou plusieurs
raisons de son refus.
Après avoir pris acte du refus de la transfusion sanguine de nécessité vitale,
le
médecin peut refuser de continuer à traiter le patient et l’adresser à un
confrère
excepté le cas où l’état de santé du patient ne le permet pas.
2.Dans le cas de Témoins de Jéhovah majeurs incapables d’exprimer leur
volonté, le refus de transfusion par des membres de la famille ou d’autres
accompagnateurs ne peut jamais suffire.
Le médecin peut respecter le refus d’une transfusion sanguine de nécessité
vitale
s’il existe une déclaration anticipée de volonté suffisamment récente, rédigée
par le
patient
en toute conscience et signée par lui. Selon certains membres du Comité, le
médecin est même obligé de respecter cette déclaration écrite. Selon d’autres,
ce
n’est pas un devoir mais le médecin peut considérer cette déclaration anticipée
comme une indication réfutable de la volonté du patient. Si, par exemple, il
ressortait de déclarations de tiers que le patient émet des doutes quant aux
dogmes des Témoins ou qu’il a exprimé des doutes quant à ce qu’il ferait dans
des
cas graves qui exigent une transfusion sanguine, la déclaration écrite peut être
considérée comme non valable.
3.Dans le cas de mineurs d’âge ne possédant pas la capacité de discernement et
dont les parents Témoins ne donnent pas l’autorisation de procéder à une
transfusion sanguine de nécessité vitale, le médecin peut ne pas respecter la
demande des parents.
Les conditions suivantes doivent être respectées:
a) dans les cas d’urgence:
-- -si possible, le médecin doit obtenir la déclaration de deux autres
collègues
indépendants dont il ressort que la transfusion sanguine est de nécessité
vitale(un ‘collège de trois médecins’);
--si les parents maintiennent leur position, le médecin doit contacter le
parquet et
communiquer sa décision.
b) dans les cas où il n ‘y a pas urgence:
--le médecin doit se concerter avec les parents jusqu’à ce qu’un arrangement
soit atteint; plus précisément, il doit vérifier s’ils peuvent se soumettre à
la
décision d’un ‘collège de trois médecins’;
--si le médecin estime que la procédure de concertation a échoué et qu’il
estime que l’intérêt à la vie de l’enfant est insuffisamment protégé, il doit
informer le parquet pour déclencher une mesure d’assistance éducative.
4.Dans le cas de mineurs d’âge qui possèdent la capacité de discernement, les
membres du Comité sont d’avis qu’il convient d’agir en présumant qu’une forte
pression est exercée par l’entourage.
Selon certains membres du Comité, le médecin peut respecter le refus du mineur
si les conditions suivantes sont respectées:
-le mineur d’âge doit clairement posséder la capacité de discernement, et cela
doit
être vérifié;
-le médecin doit s’assurer du fait que le mineur opte bien volontairement pour
le
refus du traitement, de préférence au cours d’un colloque singulier;
-en cas de doute qui ne peut être levé concernant la capacité de discernement
du
mineur d’âge, le médecin doit prendre les mêmes mesures que dans le cas des
mineurs qui ne possèdent pas la capacité de discernement.
D’autres membres pensent que le médecin ne peut pas respecter le refus d’une
transfusion sanguine salvatrice émis par un Témoin mineur doué de discernement.
__________________________________
AVIS DEFINITIF30
L’avis a été préparé en commission restreinte 99/1-2000 composée de:
Co-présidents Co-rapporteursMembresMembre du Bureau
A.AndréA. AndréB. Broeckaert M. Roelandt F. MortierF. Mortier E. De Groot
Y. Galloy G. Verdonk J. Dalcq-Depoorter
Membre du Secrétariat: M. Bosson
Experts extérieurs auditionnés:
•Luca Toffoli, Comité de liaison hospitalier de la congrégation chrétienne des
Témoins
de Jéhovah
•Marcel Gillet, Ministre de l’Evangile, service d’information des Témoins de
Jéhovah
•Tom Balthazar, chargé de cours en droit médical, UGent
•Katrien François, chirurgien cardiologue, UZ-Gent
•Jean-Marie Bastin, Lysiane Wanufel, Christian Remouchamps, ex-Témoins de
Jéhovah
•Maurice Lamy, Professeur Université de Liège, chef du service
anesthésie-réanimation, CHU-Liège
Les documents de travail de la commission restreinte 99/1-2000— questions,
contributions personnelles des membres, procès-verbaux des réunions, documents
consultés — sont conservés sous forme d’Annexes 99/1-2000 au centre de
documentation du Comité, et peuvent y être consultés et copiés.
AVIS DEFINITIF31
1Dans la suite du présent avis, le terme “Témoin(s)” vise le(s) “Témoin(s) de
Jéhovah”
2 Le projet de loi relatif aux droits des patients a été déposé à la chambre le
19 février 2002 (doc. Chambre 50
1642/001).
Recueil Dalloz 1999, 19ème cahier, p. 277-78 ; voir aussi point 8 infra et CE
français (statuant au contentieux), N0
198546, du 26 octobre 2001, en cause Senanayake — Assistance Publique —
Hôpitaux de Paris et Ministre de
l’emploi et de la solidarité, Petites affiches, l5janvier 2002, et observation
de Cyril Clément
AVIS DEFINITIF3
4H. Nys, “Emerging legislation
in Europe on the legal status ofadvance directives and ofmedical
decisionmaking with respect to an incompetent patient”, European Journal
ofHealth Law 4 (1997), p. 179-188,
spéc. p. 184
5 Berlin, “Four essays on liberty”, Oxford, Clarendon Press, 1969, p. 131
AVIS DEFINITIF4
6En ce qui concerne cette dernière valeur, voyez spécialement Guidelines on the
Termination of
Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying, Indiana University Press/theHastings
Center,
1987, p. 8
7Le refus d’une vaccination, par exemple, peut mettre en péril une
population.
8 Ainsi, un médecin peut avoir des objections d’ordre éthico-professionnel
ou personnel à, par exemple, aider des personnes à
se suicider, qui ne s’appliquent pas au non-traitement à la demande du patient.
9 La demande d’un traitement peut parfois priver d’autres patients plus
prioritaires des soins nécessaires.
AVIS DEFINITIF5
10 La compétence juridique est analysée plus en détail en ce qui concerne le
refus de traitements par
des mineurs (voyez paragraphes 7.1 et 7.2)
11319:1635-38
AVIS DEFINITIF6
12 AE Buchaman, DW Brock, “ Deciding for others : the ethics of surrogate
decision making “, Cambridge,
Uniniversity press, 1989
AVIS DEFINITIF7
13 J. Vernette, C. Moncelon (eds), « Dictionnaire des groupes religieux
aujourd’hui » , PUF, art, Témoins de
Jéhovah.
14 La Watch Tower Bible and Tract Society (abréviation Watch Tower Society) est
la forme d’organisation légale
des dirigeants de la Congrégation des Témoins de Jéhovah. Selon les Témoins, la
Watch Tower Society est
actuellement la seule institution qui est utilisée par Dieu et qui exprime Sa
volonté.
AVIS DEFINITIF11
15 R. Dericquebourg, « Les Témoins de Jéhovah : vers une sortie de la logique
sectaire ? » in F. Champion, M.
Cohen, « Sectes et démocratie », Seuil, 1999.
AVIS DEFINITIF12
16Lee Eider, “Why some Jéhovah’s Witnesses accept biood and conscientiousiy
reject officiai Watchtower
Society biood policy”, Journal ofMedicai Ethics 2000, 26: 375-380
17Par transfùsion autologue, on entend un prélèvement chez le sujet de son
propre sang ; ce prélèvement est
réalisé avant la transfusion alors programmée, ou pendant l’intervention, par
recyclage du sang perdu par le sujet.
18Par hémodialyse, on entend une filtration du sang via une circulation
extracorporelle.
AVIS DEFINITIF14
19Avis du 10 décembre 1983, Revue du Conseil National n0 32, 1983-84, p. 23
AVIS DEFINITIF18
20Voir par exemple M. Lamy, «Protocole de traitement des anémies aigu~s sévères
chez des patients qui, pour des raisons médicales ou religieuses, ne
peuvent pas recevoir de sang », Centre Hospitalier Universitaire de Liège,
1.3.1996
21L’hématocrite est le pourcentage du volume occupé par les globules rouges par
rapport au volume total du sang, égal normalement à environ 40%.
22Les Témoins de Jéhovah disposent en Belgique de neuf comités de liaisons
d’hôpitaux qui sont spécialisés en matière d’information sur les techniques
alternatives aux transfusions sanguines. Ils peuvent faire appel à une banque
de données mondiale très complète et régulièrement actualisée contenant des
milliers d’articles concernant la chirurgie sans transfusion sanguine. Ces Comités
couvrent les régions de Charleroi-Namur, Liège- Ardennes, Mons-Tournai, Bruxelles-Brabant
wallon, Bruxelles-Brabant flamand, Anvers, Gand, Louvain-Limbourg et de Flandre
occidentale et peuvent donner des avis techniques. Ils disposent
également de listes des hôpitaux de référence en matière d’opérations sans
transfusion.
AVIS DEFINITIF 19
23On peut lire dans l’Exposé des Motifs de l’avant-projet de loi relatif aux
droits du patient
(commentaire de l’art. 7) que c’est à dessein que l’exception thérapeutique
n’est pas réglementée,
car on pourrait donner à tort l’impression qu’elle connaît une application
journalière.
24Avis du 29.9.2001 concernant « Témoins de Jéhovah et directive anticipée »,
Revue du Conseil
National, Vol. IX, 2001, p. 5
AVIS DEFINITIF20
25 Par« mineurs d’âge », on entend aussi les personnes mises sous statut « de
minorité prolongée »
AVIS DEFINITIF21
26 « La santé face aux droits de l’homme, à l’éthique et aux morales », Ed.
Conseil de l’Europe, 1996, fiche 51
AVIS DEFINITIF22
27 T. Vansweevelt, ‘’La responsabilité civile du médecin et de ‘hôpital »,
Anvers, Maklu, 1996, n° 384, 385
AVIS DEFINITIF23
28L. Van Slycken, “Beschikkingsrecht
van de minderjarige over eigen leven en lichaam”, in “Over
zichzetf beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het
lichaam en de dood”,
Maklu, AntwerpenlApeldoorn, 1996, § 64
29L. Friedman Ross,
“Children, Families and Health Care Decision-Making”, Oxford, Clarendon
Press, 1998
AVIS DEFINITIF24
30 H. Nys, ‘Patiënt in Europa. Op zoek naar een Europees geneskundig
dienstverleningrescht’, Universiteit
Limburg, Maastricht, 2000, p. 18-21
AVIS DEFINITIF28
31Certains membres du Comité estiment que la souplesse recommandée supra peut
par exemple mener au rejet d’un refus de traitement bien qu’il soit satisfait
aux conditions pour l’accepter, eu égard, par exemple, à l’intérêt de tiers
(ex. un parent célibataire qui refuserait un traitement mais qui doit encore
prendre soin de trois jeunes enfants).
AVIS DEFINITIF29
[O1]1 Dans la suite du présent avis, le terme "Témoin(s)" vise le(s) "Témoin(s) de Jéhovah"
[O2]2 Le projet de loi relatif aux droits des patients a été déposé à la chambre le 19 février 2002 (doc. Chambre 50
1642/001).
Recueil Dalloz 1999, 19ème cahier, p. 277-78 ; voir aussi point 8 infra et CE français (statuant au contentieux), N0 198546, du 26 octobre 2001, en cause Senanayake - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et Ministre de l'emploi et de la solidarité, Petites affiches, l5janvier 2002, et observation de Cyril Clément
[O3]3.Dans le cas de mineurs d’âge ne possédant
pas la capacité de discernement et
dont les parents Témoins ne donnent pas l’autorisation de procéder à une
transfusion sanguine de nécessité vitale, le médecin peut ne pas respecter la
demande des parents.
Les conditions suivantes doivent être respectées:
a) dans les cas d’urgence:
-- -si possible, le médecin doit obtenir la déclaration de deux autres
collègues
indépendants dont il ressort que la transfusion sanguine est de nécessité
vitale(un ‘collège de trois médecins’);
--si les parents maintiennent leur position, le médecin doit contacter le
parquet et
communiquer sa décision.
b) dans les cas où il n ‘y a pas urgence:
--le médecin doit se concerter avec les parents jusqu’à ce qu’un arrangement
soit atteint; plus précisément, il doit vérifier s’ils peuvent se soumettre à
la
décision d’un ‘collège de trois médecins’;
--si le médecin estime que la procédure de concertation a échoué et qu’il
estime que l’intérêt à la vie de l’enfant est insuffisamment protégé, il doit
informer le parquet pour déclencher une mesure d’assistance éducative.
[O4]4 H. Nys, "Emerging
legislation in Europe on the legal status ofadvance directives and ofmedical
decisionmaking with respect to an incompetent patient", European Journal
ofHealth Law 4 (1997), p. 179-188, spéc. p. 184 4.Dans le cas de mineurs d’âge qui possèdent la capacité de
discernement, les
membres du Comité sont d’avis qu’il convient d’agir en présumant qu’une forte
pression est exercée par l’entourage.
Selon certains membres du Comité, le médecin peut respecter le refus du mineur
si les conditions suivantes sont respectées:
-le mineur d’âge doit clairement posséder la capacité de discernement, et cela
doit
être vérifié;
-le médecin doit s’assurer du fait que le mineur opte bien volontairement pour
le
refus du traitement, de préférence au cours d’un colloque singulier;
-en cas de doute qui ne peut être levé concernant la capacité de discernement
du
mineur d’âge, le médecin doit prendre les mêmes mesures que dans le cas des
mineurs qui ne possèdent pas la capacité de discernement.
D’autres membres pensent que le médecin ne peut pas respecter le refus d’une
transfusion sanguine salvatrice émis par un Témoin mineur doué de discernement.
[O5]5 Berlin, "Four
essays on liberty", Oxford, Clarendon Press, 1969, p. 131 --- 10 La
compétence juridique est analysée plus en détail en ce qui concerne le refus de
traitements par
des mineurs (voyez paragraphes 7.1 et 7.2)
11319:1635-38
[O6]6 En ce
qui concerne cette dernière valeur, voyez spécialement Guidelines on the
Termination of Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying, Indiana
University Press/theHastings Center, 1987, p. 8
[O7]7 Le refus d'une vaccination, par exemple, peut mettre en péril une population.
[O8]8 Ainsi, un médecin peut avoir des objections d'ordre éthico-professionnel ou personnel à, par exemple, aider des personnes à se suicider, qui ne s'appliquent pas au non-traitement à la demande du patient.
[O9]9 La demande d'un traitement peut parfois priver d'autres patients plus
prioritaires des soins nécessaires.
[O10]10 La compétence juridique est analysée plus en détail en ce qui concerne le refus de traitements par des mineurs (voyez paragraphes 7.1 et 7.2)
[O12]12 AE Buchaman, DW Brock, " Deciding for
others : the ethics of surrogate decision making ", Cambridge,
Uniniversity press, 1989
[O13]13 J. Vernette, C. Moncelon (eds), " Dictionnaire des groupes religieux aujourd'hui " , PUF, art, Témoins de Jéhovah.
[O14]14 La Watch Tower Bible and Tract Society (abréviation Watch Tower Society) est la forme d'organisation légale des dirigeants de la Congrégation des Témoins de Jéhovah. Selon les Témoins, la Watch Tower Society est actuellement la seule institution qui est utilisée par Dieu et qui exprime Sa volonté.
[O15]15 R. Dericquebourg, " Les Témoins de Jéhovah : vers une sortie de
la logique sectaire ? " in F. Champion, M. Cohen, " Sectes et
démocratie ", Seuil, 1999.
[O16]16 Lee Eider, "Why some Jéhovah's
Witnesses accept biood and conscientiousiy reject officiai Watchtower Society
biood policy", Journal ofMedicai Ethics 2000, 26: 375-380
[O17]17 Par transfùsion autologue, on entend un prélèvement chez le sujet de son propre sang ; ce prélèvement est réalisé avant la transfusion alors programmée, ou pendant l'intervention, par recyclage du sang perdu par le sujet.
[O18]18 Par hémodialyse, on entend une filtration du sang via une circulation extracorporelle.
[O19]19 Avis du 10 décembre 1983, Revue du Conseil National n0 32, 1983-84, p. 23
[O20]20 Voir par exemple M. Lamy, "Protocole de traitement des anémies aigu~s sévères chez des patients qui, pour
des raisons médicales ou religieuses, ne peuvent pas recevoir de sang ", Centre Hospitalier Universitaire de Liège, 1.3.1996
[O21]21 L'hématocrite est le pourcentage du volume occupé par les globules rouges par rapport au volume total du
sang, égal normalement à environ 40%.
[O22]22 Les Témoins de Jéhovah disposent en Belgique de neuf comités de
liaisons d'hôpitaux qui sont spécialisés en matière d'information sur les
techniques alternatives aux transfusions sanguines. Ils peuvent faire appel à
une banque de données mondiale très complète et régulièrement actualisée
contenant des milliers d'articles concernant la chirurgie sans transfusion
sanguine. Ces Comités couvrent les régions de Charleroi-Namur, Liège- Ardennes,
Mons-Tournai, Bruxelles-Brabant wallon, Bruxelles-Brabant flamand, Anvers,
Gand, Louvain-Limbourg et de Flandre occidentale et peuvent donner des avis
techniques. Ils disposent également de listes des hôpitaux de référence en
matière d'opérations sans transfusion.
[O23]23 On peut lire dans l'Exposé des Motifs de l'avant-projet de loi relatif aux droits du patient (commentaire de l'art. 7) que c'est à dessein que l'exception thérapeutique n'est pas réglementée, car on pourrait donner à tort l'impression qu'elle connaît une application journalière.
[O24]24 Avis du 29.9.2001 concernant " Témoins de Jéhovah et directive
anticipée ", Revue du Conseil National, Vol. IX, 2001, p. 5
[O25]25 Par " mineurs d'âge ", on entend aussi les personnes mises sous statut " de minorité prolongée "
[O26]26 " La santé face aux droits de l'homme, à l'éthique et aux morales ", Ed. Conseil de l'Europe, 1996, fiche 51
[O27]27 T. Vansweevelt, ''La responsabilité civile du médecin et de 'hôpital ", Anvers, Maklu, 1996, n° 384, 385
[O28]28 L. Van Slycken, "Beschikkingsrecht van de
minderjarige over eigen leven en lichaam", in "Over zichzetf
beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het lichaam en de
dood", Maklu, AntwerpenlApeldoorn, 1996, § 64
[O29]29 L. Friedman Ross,
"Children, Families and Health Care Decision-Making", Oxford,
Clarendon Press, 1998
[O30]30 H. Nys, 'Patiënt in Europa. Op zoek naar een
Europees geneskundig dienstverleningrescht', Universiteit Limburg, Maastricht,
2000, p. 18-21 L’avis a été préparé en commission restreinte 99/1-2000 composée
de:
Co-présidents Co-rapporteursMembresMembre du Bureau
A.AndréA. AndréB. Broeckaert M. Roelandt F. MortierF. Mortier E. De
Groot Y. Galloy G. Verdonk J. Dalcq-Depoorter
Membre du Secrétariat: M. Bosson
Experts extérieurs auditionnés:
•Luca Toffoli, Comité de liaison hospitalier de la congrégation chrétienne des
Témoins
de Jéhovah
•Marcel Gillet, Ministre de l’Evangile, service d’information des Témoins de
Jéhovah
•Tom Balthazar, chargé de cours en droit médical, UGent
•Katrien François, chirurgien cardiologue, UZ-Gent
•Jean-Marie Bastin, Lysiane Wanufel, Christian Remouchamps, ex-Témoins de
Jéhovah
•Maurice Lamy, Professeur Université de Liège, chef du service
anesthésie-réanimation, CHU-Liège
Les documents de travail de la commission restreinte 99/1-2000— questions,
contributions personnelles des membres, procès-verbaux des réunions, documents
consultés — sont conservés sous forme d’Annexes 99/1-2000 au centre de
documentation du Comité, et peuvent y être consultés et copiés.
[O31]31 Certains membres du Comité estiment que la souplesse recommandée supra peut par exemple mener au rejet d'u refus de traitement bien qu'il soit satisfait aux conditions pour l'accepter, eu égard, par exemple, à l'intérêt de tiers (ex. un parent célibataire qui refuserait un traitement mais qui doit encore prendre soin de trois jeunes enfants).